Esta galería contiene 4 fotos.
Originalmente publicado en alto alto como una montaña:
En Vinculo siempre hemos pensado que cuando promovemos el uso de la agenda de comunicación con las familias, una barrera era cómo transportarla con comodidad. Como expliqué en una entrada anterior…
Compromiso!
Buen trabajo chicos!
Realizado polo alumnado de 1ºBACH, Inclusión é un video co que nos sumamos á tarefa de dar visibilidade ao Trastorno do espectro do autismo, que ten no día 2 de abril a súa cita anual máis importante.
Con este traballo intentamos explicar, de xeito sinxelo, conceptos claves que teñen que ver coa convivencia e co respecto ás persoas, a través das que teñen diversidade funcional, inmersas, xunto ás súas familias, nunha loita para que as administracións e a sociedade, en xeral, sexan quen de garantir a atención que faga efectivos os seus dereitos que, ao final, son os de tod@s.
Este é un proxecto dos Departamentos de música e inglés do IES As Barxas, e forma parte das actividades que desenvolvemos dentro do proxecto do Erasmus + SAFTAS, e foi presentado en Nápoles o 17 de marzo pasado.
Para alcanzar a Inclusión plena é precisa a participación de tod@s.
Implícate!
Siempre solemos transmitir la parte positiva de emprender el vuelo, las ganas, los logros, las ideas, los días buenos… Habitualmente esa es la parte que más nos pesa de nuestro proyecto pero sería irreal omitir que existen días malos en los que al atravesar la puerta de tu empresa lo único que te apetece es salir corriendo en dirección contraria. Cinco años después nos pasan factura las horas y esfuerzo que hemos invertido, sólo somos personas corrientes que teníamos la ilusión de poder trabajar en lo que nos gustaba, no nos imaginábamos las múltiples profesiones y roles que tendríamos que abrazar para hacerlo posible, ni el injusto régimen de autónomos bajo el cual nos sentimos como en el juego de los topos, en cuanto sacas la cabeza recibes un tremendo martillazo y vuelta al hoyo, una y otra vez.
Hay días en los que sólo tengo la certeza de que para emprender, el mejor de los casos es tener a alguien acompañándote en la aventura, tu compañer@ de proyecto será la persona que comprenda como un herman@ lo que te está pasando porque tiene la misma vivencia y el mismo contexto que tú.
En nuestro caso, ambas tenemos que aprender a ajustar expectativas, respetar ritmos y manías, tolerar el estilo de afrontamiento, repartir funciones, proteger al otro, solucionar conflictos internos y externos, encontrarse y desencontrarse… todo esto lo hacemos diariamente para avanzar juntas por y para el proyecto.
Sin que lo hayamos hablado, tengo la certeza de que el mayor deseo de las dos es que podamos robarle minutos a nuestro proyecto de vida común, para que sea fiel a la palabra VIDA.
Esta es la historia perfecta para romper con el mito de que las personas con autismo «no tienen imaginación», a la vez que muestra una forma diferente de aprender a jugar y a imaginar, evolución y aprendizaje.
Os presento a un niño de 7 años apasionado de los coches, de pequeño sabía todas las marcas y paseando por la calle las enumeraba. Juega con puzzles, construciones, dibuja pero no es receptivo a jugar de forma simbólica, a «hacer como si… » Hace tres años, intentamos viajar en un coche imaginario, colocando cuatro sillas colocadas como los asientos, el conductor llevaba un aro como volante, él se enfadó porque un coche siempre debe tener ruedas, cogió cuatro monedas de la caja registradora y quiso colocarlas verticalmente en cada lateral. Conseguía colocarlas, pero al sentarnos se caían una y otra vez creándole una enorme frustración. El juego acabó en un enfado.
Por aquella época, también le propuse que elaborásemos una historia inventada a través de imágenes, error mío seguramente no habérselo explicado bien, o no haberlo de alguna manera pautado. Este fue el resultado.
Ya hace tiempo que le gusta hacer historias con cubos
Ahora comparte una clase con un compañero. El comienzo fue difícil, había que darles la oportunidad en forma de tiempo, paciencia y cariño que ellos no se darían, ahora son amigos.
Su compañero se entusiasma con los dragones y la fantasía, y quiso hacer como si fuera un dragón. Convertimos una de las mesas en jaula y nuestro protagonista tenía que ser el cazador.
Después de muchos correteos, rugidos y ninguna palabra, su compañero le intentó explicar que el cazador, doma al dragón, que lo entrena y se hacen amigos (reproduciendo su película favorita «Cómo entrenar a tu dragón»). Entonces me metí en el juego y dije: «Este dragón está hambriento, ¿no te parece cazador que deberíamos de darle algo de comer?, pero… ¿qué comerán los dragones? ¿pescado quizás? Iré al río y traeré uno.»
Mi dragón se puso feliz con el pescado imaginario, lo masticó y escupió. Me resultó familiar y le pregunté porqué había escupido, me respondió que lo hizo porque no le gustaba la cabeza (idéntico a una escena de la película)
Le propuse al cazador que fuera a por más pescado al río para alimentar a nuestro dragón, se dirigió al lugar donde yo habia imaginado que era el río y cogio una cazadora, muy empeñado le sacó la capucha, botón a botón.
Todos le miramos y desconcertada pregunté: ¿pero qué haces?
Él me contesta: «Es que al dragón no le gusta la cabeza del pescado, se la estoy
quitando»
Le pedí más pescado, me dio un jersey, una chaqueta, la mochila, la goma, un coche, una pieza y todo lo que tenía a mano.
Mientras venía a darme un bolígrafo, le sugerí «puedes pescar con tu imaginación, el pescado puede ser invisible». Él me dijo «te voy a dibujar un corazón grande en la mano» y vino su compañero y me dibujó otro en la otra mano. Fin del juego.
Daniel Tammet no sólo percibe las letras y los números como tales sino que la sinestesia le proporciona la experiencia de asociar números y letras con colores y sensaciones. También diagnosticado con síndrome de asperger, consiguió el récord europeo en cuanto a la memorización y recitado de pi con 22.514 dígitos en algo más de cinco horas y habla 11 idiomas. En 2007, su libro «Nacido en un día azul» creó mucha expectación entre mis compañeros, ya que eran los primeros testimonios que leíamos de personas con autismo.
«Nací el 21 de enero de 1979, un miércoles. Sé que era miércoles porque para mí esa fecha es azul, y los miércoles siempre son azules, como el número nueve o el sonido de voces discutiendo»
Ayer leí este artículo en El País: «El número pi es un poema épico», en el que resulta fascinante su percepción especial de los números como si de un idioma secreto se tratase, pero voy a resaltar dos aspectos relacionados con su forma de pensamiento diferente:
1- “La excentricidad depende del contexto. En Londres era autista, en Lituania un ‘gentleman’ británico”
Esta conclusión de Tammet basada en su experiencia personal atiende al Principio 4 de la neurodiversidad de Thomas Amstrong: El hecho de ser considerado discapacitado o dotado depende, en gran medida, de cuándo y dónde hayas nacido.
2- Daniel Tammet asegura que su homosexualidad nunca reforzó el sentimiento de diferencia que le causaba su neurodivergencia. “Una de las únicas ventajas del autismo es que eres incapaz de entender el tabú social . Para mí, siempre fue una evidencia que los hombres pudieran amar a otros hombres”
Me resulta inmensamente atractiva esta manera de pensamiento lógico que no atiende a la moralidad escrita por la mayoría trazada en esa línea invisible que separa lo que está bien de lo que está mal.
Inevitablemente recuerdo una pregunta que dejó en el aire uno de mis chicos con síndrome de asperger: ¿qué pasaría si la mayoría de personas fueran como nosotros? ¿y si el mundo se gobernara bajo nuestro pensamiento?
Reinterpretando el mensaje de «El autismo es invisible, la sangre es roja» por Leonardo Caracol, la prueba más veraz de que somos invencibles: «Muchas voces, muchas personas, muchas familias unidas, siendo visibles, volviéndose invencibles, para decir que: EL AUTISMO NO ES INVISIBLE, QUE NUESTRA SANGRE TAMBIÉN ES ROJA.»
Siempre que uno escribe intenta entregar una visión, una perspectiva, en lo personal intento apuntar a los elementos de acuerdo, en enfocarme en las cosas que llaman a la convergencia y no poner como punto central las divergencias, pero muchas veces se hace necesario también poner una voz y una palabra diferente, hoy lo hago por todos los que hacen cosas.
Cuando ves que el gobierno crea una comisión sobre discapacidad y el Autismo no es considerado, entonces te das cuenta que seguimos siendo invisibles, que somos discapacitados de segunda categoría, de los que no se notan en la foto con el político, con el artista, pero el Autismo sigue existiendo. Somos una realidad que aunque el mundo no quiera ver sigue existiendo, sigue estando y está avanzando.
Hace unas semanas Esther Medraño en España escribía “El Autismo es invisible, pero la sangre es roja” y me hizo tanto sentido…
Ver la entrada original 519 palabras más
Así como los niños con TEA avanzan en la comprensión social del mundo se encuentran con la dificultad de que nuestro mundo no es único, sino que está reinterpretado e inventado por cada uno de nosotros.
Vivir en este mundo implica cohabitar entre la realidad y los sueños, propios o de otros, existen personas que han tenido ideas alucinantes con su imaginación.
En el desarrollo de la imaginación o capacidad simbólica en los niños con TEA, aparecen señales de que no distinguen fantasía y realidad, estas señales suelen ir acompañadas de problemas relacionados con el sueño.
Tú que puedes, ¿te imaginas poder dormir si creyeras que todo lo que ves (incluyendo series de dibujos, películas y libros) es real?
Tú que puedes, ¿te imaginas cuánto de aterrante sería nuestro lenguaje bajo una interpretación literal del mismo?
«NO MÁS LÁGRIMAS POR NAMEC» es un motivo por el que seguiré coleccionando retales de imaginación TEA con los que poder hacer un abrigo para protegerles.
En Vínculo Centro de Atención Temprana continuaremos coleccionando detalles de imaginación TEA, para poder transmitir a otros, la información que nosotras no encontramos fácilmente. Recomiendo la lectura del libro de Hilde de Clerk «Mamá, ¿eso es un ser humano o un animal?» sobre hiperselectividad y autismo, como punto de partida. También me han resultado de ayuda, en cualquier libro de Tonny Atwood los capítulos relacionados con la imaginación.
«NO MÁS LÁGRIMAS POR NAMEC» es el título de este material en proceso de elaboración.
El viernes pasado fue un día bonito en el que decidimos ir al parque a hacer la terapia, qué mejor contexto que el natural para que los niños con autismo aprendan de la forma más funcional. Sin embargo, el contexto real para el aprendizaje tiene serias contraindicaciones, la realidad nos desprotege.
Un parque infantil siendo un sinónimo de ocio para un inmenso porcentaje de población resulta una hazaña para unos pocos.
El parque puede resultar más peligroso que una selva amazónica si cumples el papel de ángel de la guarda de una personita libre de juicios, desprovista de límites e inconsciente del miedo. Y en ese momento tú te conviertes en miedos, límites y juicios.
No pretendes enjuiciar a los que están juzgando, te gustaría no sentir sus miradas… pero no puedes menos que intentar imaginar qué ven desde fuera. Dentro de la invisibilidad del trastorno, ¿qué será visible? Supongo que es una pregunta difícil de contestar desde dentro.
Entonces ocurrió… cuando nuestra personita quiso tirarse de cara por el tobogán subió un niño en contradirección y… menudo golpe!!! El pequeño llora, probablemente es la experiencia de su vida más dolorosa (aunque eso es mérito de sus ángeles de la guarda, que ejerciendo un rol a tiempo completo de salvavidas no tienen tiempo para darse una palmada en la espalda)
Un accidente cotidiano del que empezó a brotar la sangre de la nariz, el pequeño se asusta y se limpia compulsivamente extendiendo el horror, por su cuerpo y el mío. No podemos calmarlo y apenas tenemos pañuelos de papel.
Había una fuente a tan sólo un par de metros inexplicables que parecían kilómetros de miradas hostiles. Intento sin éxito hacer comprensibles un maldito par de metros, pero sólo tengo como recurso el limitado lenguaje oral: “Agua, vamos al a- gua, limpiar con a- gua, lavar con a- gua”. No me entiende, nos sentamos en el suelo para intentar calmarnos y evitar el forcejeo cuando llegan el padre y el niño que causó el accidente a disculparse.
_ ¿Por qué no me contesta?– preguntó el niño.
_ Porque está muy asustado- respondí pensando que sería suficiente para tan esperpética situación.
Le pido a su padre si puede conseguirnos pañuelos de papel, por favor. Nunca más volvió.
En la desesperación de avanzar hasta la fuente, tiro por el aire la agenda de pictogramas, de reojo pude ver cómo atraía a curiosos que no ayudan… ¿qué pensarían que era? ¿por qué no me la acercan? ¿no es obvio que es nuestra?
Conseguimos llegar a la fuente a gritos, cortar la hemorragia y diluir un poco las manchas con agua. Salir del parque fue otra una odisea, un show con un público desagradecido y cero aplausos.
Debido a la invisibilidad del trastorno, es fácil que el comportamiento de un niño con autismo sea malinterpretado por el desconocimiento y cause reacciones desajustadas en los demás. Muchas veces creemos que este tipo de situaciones las podemos vencer o por lo menos compensar con información.
Permitidme hoy, sólo hoy, dudarlo: autismo tienen 1 de cada 150, pero sangre tenemos todos. El autismo es invisible pero la sangre es roja y rodeados de gente estábamos más solos que nunca, la realidad nos desprotege.
Los niños con trastorno del espectro del autismo, debido a su estilo cognitivo diferente necesitan aprender de otra manera y por eso necesitan que encontremos la manera de enseñarles. Sus intereses especiales son una fuente de motivación y seguridad, la mayoría de las veces excesivamente intensa y restrictiva pero… si no puedes contra el enemigo, únete a él.
Los intereses especiales son nuestros aliados para enseñar porque son el camino para aprender. Un camino diferente pero no inferior, un camino único que hay que crear con imaginación, imaginación para ampliar, desarrollar, flexibilizar y dar funcionalidad a sus intereses. Como dice Theo Petters: «Para poder compartir la mente de una persona autista, que padece un problema de imaginación, se debe tener, en compensación, enormes dosis de imaginación.»
Esto me hace pensar en lo difícil que puede resultarles adaptarse y darle sentido al sistema educativo ordinario, levanto la mano por ellos y pregunto:
Un testimonio acompañado de experiencia personal, ejemplos y conocimiento sobre los trastornos del espectro del autismo, no hay ninguna palabra que tenga desperdicio en esta conferencia que Temple Grandin dio en Chile.
Temple dice: «Necesitamos poner énfasis en lo que el niño puede hacer, no en lo que no puede hacer. Era muy notorio que tenía facilidades para el arte, siempre fui motivada. En consecuencia el arte llegó a ser la base de mi carrera, diseño industrial. Cuando yo tenía 8 años, dibujaba la misma cabeza de un caballo una y otra vez. Siempre hay que ampliar las ideas de los niños» Ella dice que otros niños pueden tener fijación con los aviones y dibujar el mismo una y otra vez. Hagamos diferentes tipos de aviones, hagamos un avión que vuele, dibujemos el piloto y al lugar al que viaja, podemos enseñar a leer con aviones y podemos enseñar matemáticas con aviones.
Las habilidades traen respeto y admiración, ella argumenta que el talento abre una vía hacia el desarrollo pleno de la persona. Para ello es necesario trasladar el talento a la realidad, darle una funcionalidad que cree un sentimiento de capacidad en la persona. La madre de Temple se las ingenió durante su adolescencia para que realizara distintos trabajos, cuando tenía 15 años trabajó en las caballerizas, en las que aprendió valores sociales como la puntualidad y la responsabilidad.
Enseñar de forma concreta y tangible, con la máxima variedad de ejemplos específicos, motivar utilizando elementos de su interés y ayudando a crear categorias. «Imagina que mi cerebro es como google, cuantas más páginas web incluya más flexibilizaré mi pensamiento»
Temple opina que trabajar duro para especializarse en una habiidad, es crear opciones para el futuro de una persona con autismo. Cuando le preguntan qué ha sido lo que le ha llevado a desarrollar al máximo su potencial, ella responde que: «Lo más importante es estar rodeado de personas que te hagan creer en tu fortaleza.«
Esther Medraño 
