El autismo es invisible, la sangre es roja

El viernes pasado fue un día bonito en el que decidimos ir al parque a hacer la terapia, qué mejor contexto que el natural para que los niños con autismo aprendan de la forma más funcional. Sin embargo, el contexto real para el aprendizaje tiene serias contraindicaciones, la realidad nos desprotege.

Un parque infantil siendo un sinónimo de ocio para un inmenso porcentaje de población resulta una hazaña para unos pocos.

El parque puede resultar más peligroso que una selva amazónica si cumples el papel de ángel de la guarda de una personita libre de juicios, desprovista de límites e inconsciente del miedo. Y en ese momento tú te conviertes en miedos, límites y juicios.

No pretendes enjuiciar a los que están juzgando, te gustaría no sentir sus miradas… pero no puedes menos que intentar imaginar qué ven desde fuera. Dentro de la invisibilidad del trastorno, ¿qué será visible? Supongo que es una pregunta difícil de contestar desde dentro.

Entonces ocurrió… cuando nuestra personita quiso tirarse de cara por el tobogán subió un niño en contradirección y… menudo golpe!!! El pequeño llora, probablemente es la experiencia de su vida más dolorosa (aunque eso es mérito de sus ángeles de la guarda, que ejerciendo un rol a tiempo completo de salvavidas no tienen tiempo para darse una palmada en la espalda)

Un accidente cotidiano del que empezó a brotar la sangre de la nariz, el pequeño se asusta y se limpia compulsivamente extendiendo el horror, por su cuerpo y el mío. No podemos calmarlo y apenas tenemos pañuelos de papel.

Había una fuente a tan sólo un par de metros inexplicables que parecían kilómetros de miradas hostiles. Intento sin éxito hacer comprensibles un maldito par de metros, pero sólo tengo como recurso el limitado lenguaje oral: “Agua, vamos al a- gua, limpiar con a- gua, lavar con a- gua”. No me entiende, nos sentamos en el suelo para intentar calmarnos y evitar el forcejeo cuando llegan el padre y el niño que causó el accidente a disculparse.

_ ¿Por qué no me contesta?– preguntó el niño.
_ Porque está muy asustado- respondí pensando que sería suficiente para tan esperpética situación.

Le pido a su padre si puede conseguirnos pañuelos de papel, por favor. Nunca más volvió.

En la desesperación de avanzar hasta la fuente, tiro por el aire la agenda de pictogramas, de reojo pude ver cómo atraía a curiosos que no ayudan… ¿qué pensarían que era? ¿por qué no me la acercan? ¿no es obvio que es nuestra?

Conseguimos llegar a la fuente a gritos, cortar la hemorragia y diluir un poco las manchas con agua. Salir del parque fue otra una odisea, un show con un público desagradecido y cero aplausos.

_DSC8319Debido a la invisibilidad del trastorno, es fácil que el comportamiento de un niño con autismo sea malinterpretado por el desconocimiento y cause reacciones desajustadas en los demás. Muchas veces creemos que este tipo de situaciones las podemos vencer o por lo menos compensar con información.

Permitidme hoy, sólo hoy, dudarlo: autismo tienen 1 de cada 150, pero sangre tenemos todos. El autismo es invisible pero la sangre es roja y rodeados de gente estábamos más solos que nunca, la realidad nos desprotege.

El día de las notas: SOBRESALIENTE

Los niños con asperger en edad escolar son habitualmente evaluados como los demás. Aunque una forma diferente de aprender, requeriría necesariamente una forma distinta de enseñar, así como de evaluar.

Unos pueden ir aprobando, pero con mucho más esfuerzo por su parte y sobretodo por parte de las familias y otros, sólo algunos, sacar muy buenas notas. Las dificultades en la motricidad salen a la luz en asignaturas como plástica, música y educación física, y la literalidad del lenguaje puede influir en todas las asignaturas.

Como todos, quieren aprobar y sacar sobresalientes, pero son perfeccionistas de manera exagerada, vamos a poner unos ejemplos:

Uno se frustra con dos notables, cuando el resto de sus notas son todo sobresalientes. A otro le dijeron que iba a “bajar un poquito” y empezó a ponerse enfermo cada mañana antes de ir al colegio. Una que empezó este curso a sacar peores notas, mintió en casa, sin pensar que sería inevitablemente descubierta el día del boletín o en una reunión con la tutora. Uno se sonroja al contestar sus resultados y su mirada se mantiene a la expectativa de tu reacción con la inseguridad de no saber cómo va a ser tu respuesta. El profesor de gimnasia le dijo a otro que tenía que practicar andando a la paja coja, y estuvo dos días trasladándose así. Otro pide de regalo de Navidad unos lápices y bolígrafos, porque qué mejor para practicar caligrafía, motivo por el que le han bajado las notas este trimestre.

MaryPoppinsPraticallyPerfectInEverywayEl perfeccionismo está vinculado a la alteración en las funciones ejecutivas, es decir, planificar una tarea en pasos pequeños para conseguir un objetivo final. Tienen dificultades para elaborar el plan, pensar en lo que necesitan y saber que cada paso que dan está bien. Esto se traduce, muchas veces en una falta de autonomía para actividades cotidianas (desde hacer los deberes hasta ir a la ducha) que requiere de una supervisión constante por parte de los padres. 

Una parte del libro de Marta Montoro lo explica claramente: En consecuencia, esta dificultad para valorar correctamente y juzgar lo que es “suficientemente bueno” acaba en perfeccionismo, donde el rendimiento tiene que ser “perfecto” o es “malo”.

Ponga lo que pongan hoy los boletines, familias y niños, no os olvidéis de que la nota real es un SOBRESALIENTE.

Cromosoma 5. Una historia de pérdida y encuentro.

andreaUn documental íntimo y exquisito de María Ripoll y Lisa Pram, la mamá de Andrea, una niña con síndrome del maullido del gato, una delección del final del brazo corto del cromosoma 5.

Después de una larga búsqueda con la intuición de qué algo pasaba, ésta fue la dolorosa respuesta que explicaba porqué el desarrollo de Andrea seguía un camino diferente. Tener cri du chat significa: talla bajita, retraso del lenguaje y psicomotor.

A partir de este momento queda miedo, soledad, mucho trabajo y dolor. El dolor sobre el futuro de Andrea es “como una cicatriz que nunca se cierra” dice su padre y según su mamá “mires como lo mires es una putada”.

Esta es una historia en la que Andrea pierde un pedacito de su cromosoma 5 y su mamá tiene que encontrar una manera de entender, de aceptar, de mirar. Y lo consigue, su pequeña le regala luz, sonrisas, momentos que Lisa ha convertido en creatividad para contarle al mundo que Andrea es un hada.  hadaAquí dejo el documental, pero recomiendo que entréis en el webdoc, porque puedes interactuar con los contenidos extra, seleccionados con gran sensibilidad y combinando varios formatos: dibujos, textos, entrevistas a especialistas, links y todo tipo de información relacionada.

Mi neurotípico cerebro

“El cerebro es, basicamente, una máquina predictiva encaminada a reducir la incertidumbre del entorno” (Tirapu- Ustárroz et al.2007). La incertidumbre con la que yo convivo, se llama Autismo, por eso hoy quiero hablar de mi neurotípico cerebro.

Me esfuerzo, reflexiono, mido las palabras, aseguro el significado, refuerzo con imágenes y aún así, el hilo de la comunicación se rompe una y mil veces… y al final, en lo que me siento experta es en enhebrar de nuevo la aguja.

Entiendo que todo lo que nuestros chicos con TEA no aprenden por error, tendremos que asumir hacerlo nosotros. Probar, equivocarse, reflexionar y volverlo a intentar, ésa es la receta mágica, ésa es la respuesta que no encuentras en los libros.

No es fácil, para ellos tampoco lo es, su incertidumbre somos nosotros y nuestro mundo. Por ellos aprendemos y nos adaptamos al autismo, os invito a que nos equivoquemos cien mil veces más.

Asumo la limitación de mi neurotípico cerebro. Tal vez, la imperfección es un punto de encuentro para todas las personas. Quizás, la humildad es el principio de la diversidad.

Para ilustrar este pensamiento, una frase de la película Mary and Max. De Max, personaje con Síndrome de Asperger, a Mary, su amiga neurotípica.

Mary-and-Max, perfectos

Un cuento sobre autismo y lenguaje: “El armario de Manuel”

Un cuento para entender cómo adquieren el lenguaje los niños con autismo

alto alto como una montaña

El lenguaje de Manuel es como un armario, en él no sólo almacena palabras, sino algo mucho más importante, almacena el significado de un mundo que le resulta caótico debido a su Autismo. Un mundo que todos los que le rodeamos nos esforzamos en poner a su altura, lo hacemos accesible y provocamos las oportunidades necesarias para que poco a poco, Manuel llene su armario.

En el armario de Manuel hay palabras, imágenes y frases enteras que le lee mamá en los cuentos o que dijo Bob Esponja.

Cuando una situación es nueva, Manuel busca desesperado y no encuentra las palabras, entonces se enfada. Los demás nos angustiamos porque no tenemos la llave de su armario, muy pacientes atendemos su llanto, y prudentes intentamos poner palabras a sus pensamientos para que Manuel pueda guardarlas en su cada vez, más completo armario.

Cuando Manuel asocia la situación que está viviendo a…

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La conciencia crea un espacio para ti.

Las personas con Síndrome de Asperger forman parte de un extremo dentro del continuo del Espectro Autista, lo que implica sobretodo un modo de ser y estar en el mundo diferente. El camino que sigue su desarrollo está marcado por la falta de intuición social, por eso siguen otro camino para aprender y dar significado a un mundo que no entienden. La alteración de la comunicación social y la conducta condiciona el funcionamiento diario y sus oportunidades de inclusión, el apoyo que necesitan es la comprensión por parte del entorno cercano y la sociedad en general.

Muchos diagnósticos de adultos y testimonios personales aportan valiosa información sobre cómo aprenden, cómo sienten y qué podemos esperar de ellos. Motivar su aprendizaje conociendo sus fortalezas y partiendo de sus intereses especiales determinará su futuro.

Una mente con Asperger funciona de forma diferente pero no por ello es defectuosa. Quienes estamos cerca de ellos vivimos apasionados por ese pensamiento a partir de detalles, esa intensidad hacia sus temas de interés, la persistencia, la sinceridad, la lealtad y la originalidad.

Quienes estamos cerca, creemos en sus capacidades y por eso concienciamos, para que puedan establecer sus propios límites, como todos, y no les sean impuestos por una sociedad que tiene una asignatura pendiente: la igualdad de oportunidades.

concienciaas

El autismo es invisible a los ojos.

UntitledEl autismo es invisible a los ojos.. le tengo especial cariño a esta entrada, porque la inspiración nació cuando un niño con TEA, al conocer su condición como Síndrome de Asperger, me preguntaba sin cesar si los demás podían saberlo a simple vista, si el autismo se podía ver con los ojos…

Repasando mentalmente una y otra vez la conversación, lo supe, el autismo es esencial, y como ya decía el principito, invisible a los ojos de quien no sabe ver con el corazón.

Podéis leer la entrada original en el siguiente enlace:

vía El autismo es invisible a los ojos..

Criterios para el descubrimiento de los “Aspie” (Gray, Attwood y Holliday-Wiley, 1999)

Criterios en positivo para descubrir los puntos fuertes de las personas con Síndrome de Asperger:

A- Una ventaja cualitativa en la interacción social, manifestada por una mayoría de los siguientes elementos:

  1. Relaciones con los iguales caracterizadas por lealtad absoluta y seriedad impecable.
  2. Ausencia de discriminación por sexo, edad, o cultura; capacidad de considerar a los otros tal y como son.
  3. Comunicación de los que se piensa realmente, independientemente del contexto social o las convicciones personales.
  4. Capacidad de perseverar en su teoría o perspectiva personal a pesar de existir una evidencia contraria.
  5. Búsqueda de amigos capaces de entusiasmarse por sus intereses y temas particulares. Atención a los detalles; posibilidad de pasar largo tiempo discutiendo un tema que puede no ser de importancia capital.
  6. Capacidad de escucha sin emitir juicios o suposiciones continuamente.
  7. Principalmente interesado en las contribuciones significativas a la conversación, evita la “charla ritualista” o las declaraciones socialmente triviales, así como la conversación superficial.
  8. Búsqueda de amigos sinceros, positivos y con sentido del humor.

B. Habla “Aspergiana”, un lenguaje social caracterizado por al menos tres de las siguientes características:

  1. Interés centrado en la búsqueda de la verdad.
  2. Conversación “transparente”, sin sentido o motivación alguna.
  3. Vocabulario avanzado e interés por las palabras mismas.
  4. Fascinación por el humor basado en las palabras, por ejemplo, mediante los juegos de palabras.
  5. Empleo avanzado de las metáforas visuales o graficas.

C. Habilidades cognoscitivas caracterizadas por al menos cuatro de los siguientes rasgos:

  1. Preferencia por el “detalle” antes que por el “todo”.
  2. Perspectiva original, a menudo única, en la manera de solucionar los problemas.
  3. Memoria excepcional y/o recuerdo de detalles a menudo olvidados o desatendidos por otros, por ejemplo: nombres, fechas, horarios, rutinas.
  4. Perseverancia ávida en la reunión y catalogación de información sobre un tema de interés.
  5. Pensamiento persistente.
  6. Conocimiento enciclopédico (del tipo CD-rom) sobre uno o mas temas.
  7. Conocimiento de las rutinas, así como un deseo manifiesto por mantener el orden y la precisión.
  8. Claridad de valores. Las tomas de decisiones no están influidas por factores políticos o financieros.

D. Posibles rasgos contingentes:

  1. Extremada sensibilidad respecto a experiencias o estímulos sensoriales específicos, por ejemplo: a un determinado sonido, una textura concreta, una visión, y/o un olor.
  2. Capacidad en sobresalir en deportes individuales y juegos, en particular los que implican resistencia o precisión visual, incluyendo remo, natación, bolos, ajedrez, etc…
  3. “Héroe social desconocido” con un optimismo confiado: frecuentemente es la victima de las debilidades sociales de los otros, mientras se mantiene firme en la creencia de la posibilidad de que sean verdaderos amigos.
  4. Mayor probabilidad que la población general de asistir a la Universidad tras el instituto.
  5. A menudo cuida de personas que tienen un desarrollo atípico.

pero yo quiero

La cruel teoría de las madres nevera.

Os dejo el fragmento de la película de Temple Grandin sobre cómo recibió su mamá el diagnóstico de autismo de su pequeña, causado por la falta de vínculo afectivo entre ellas y cómo la única opción que había para Temple era la institucionalización. El daño que se puede hacer a una familia es irreparable.

Afortunadamente la madre de Temple luchó por su hija y confió en sus posibilidades. Hoy en día parece que las cosas han cambiado, pero aprovecho para denunciar que seguimos observando la sombra de esta cruel y obsoleta teoría psicoanalítica en las voces del desconocimiento sobre los trastornos del espectro del autismo.

Película “Temple Grandin”

La llamada teoría de las ‘madres nevera’ la formuló en su libro ‘La fortaleza vacía’ (1967) el vienés Bruno Bettelheim, que popularizó la idea de que las causas del autismo no eran biológicas, sino que se debía única y exclusivamente al ambiente (unos padres ausentes y/o sobreprotectores)

Leo Kanner fue el primer responsable de esta hipótesis en 1943, influenciado por el pensamiento psicoanalítico de la época, reforzó que el autismo era causado por una relación fría con la madre, que abocada a sus tareas profesionales, habría perdido parte del instinto maternal. Descartó su teoría, al observar que los hermanos de los autistas, educados de la misma manera no tenían ningún tipo de problema de conducta ni de comunicación. Pero cuando Kanner decidió absolver a las madres de dicha culpa, la teoría estaba extendida y el mal ya estaba hecho.

Asignatura más que aprobada: Comprensión.

Serían muchos los maestros a los que tendría que agradecer su labor. En esta ocasión quiero hacer una especial mención a la profe Ana de 2º A.

La profe Ana me abrió las puertas de su clase sin límite de tiempo. Nada lo explica mejor que el concepto del que habla Olga Lalín en su blog, Ana también practica una pedagogía basada en el afecto. En mi opinión, Ana ha sido un modelo para sus alumnos en el trato tan natural de las diferencias. Durante el curso pasado en 2º A, se respiraba comprensión, un aprendizaje muy valioso para el futuro de los niños. Espero que se repita esta experiencia, fue un placer.