La belleza lógica de pi

Daniel Tammet no sólo percibe las letras y los números como tales sino que la sinestesia le proporciona la experiencia de asociar números y letras con colores y sensaciones. También diagnosticado con síndrome de asperger, consiguió el récord europeo en cuanto a la memorización y recitado de pi con 22.514 dígitos en algo más de cinco horas y habla 11 idiomas. En 2007, su libro “Nacido en un día azul” creó mucha expectación entre mis compañeros, ya que eran los primeros testimonios que leíamos de personas con autismo.

«Nací el 21 de enero de 1979, un miércoles. Sé que era miércoles porque para mí esa fecha es azul, y los miércoles siempre son azules, como el número nueve o el sonido de voces discutiendo»

Ayer leí este artículo en El País: “El número pi es un poema épico”, en el que resulta fascinante su percepción especial de los números como si de un idioma secreto se tratase, pero voy a resaltar dos aspectos relacionados con su forma de pensamiento diferente:

1- “La excentricidad depende del contexto. En Londres era autista, en Lituania un ‘gentleman’ británico”

Esta conclusión de Tammet basada en su experiencia personal atiende al Principio 4 de la neurodiversidad de Thomas Amstrong: El hecho de ser considerado discapacitado o dotado depende, en gran medida, de cuándo y dónde hayas nacido.

2- Daniel Tammet asegura que su homosexualidad nunca reforzó el sentimiento de diferencia que le causaba su neurodivergencia. “Una de las únicas ventajas del autismo es que eres incapaz de entender el tabú social . Para mí, siempre fue una evidencia que los hombres pudieran amar a otros hombres” 

Me resulta inmensamente atractiva esta manera de pensamiento lógico que no atiende a la moralidad escrita por la mayoría trazada en esa línea invisible que separa lo que está bien de lo que está mal.

Inevitablemente recuerdo una pregunta que dejó en el aire uno de mis chicos con síndrome de asperger: ¿qué pasaría si la mayoría de personas fueran como nosotros? ¿y si el mundo se gobernara bajo nuestro pensamiento? 

11178554_10206286961682297_1444607171_n

Anuncios

El autismo es invisible, la sangre es roja

El viernes pasado fue un día bonito en el que decidimos ir al parque a hacer la terapia, qué mejor contexto que el natural para que los niños con autismo aprendan de la forma más funcional. Sin embargo, el contexto real para el aprendizaje tiene serias contraindicaciones, la realidad nos desprotege.

Un parque infantil siendo un sinónimo de ocio para un inmenso porcentaje de población resulta una hazaña para unos pocos.

El parque puede resultar más peligroso que una selva amazónica si cumples el papel de ángel de la guarda de una personita libre de juicios, desprovista de límites e inconsciente del miedo. Y en ese momento tú te conviertes en miedos, límites y juicios.

No pretendes enjuiciar a los que están juzgando, te gustaría no sentir sus miradas… pero no puedes menos que intentar imaginar qué ven desde fuera. Dentro de la invisibilidad del trastorno, ¿qué será visible? Supongo que es una pregunta difícil de contestar desde dentro.

Entonces ocurrió… cuando nuestra personita quiso tirarse de cara por el tobogán subió un niño en contradirección y… menudo golpe!!! El pequeño llora, probablemente es la experiencia de su vida más dolorosa (aunque eso es mérito de sus ángeles de la guarda, que ejerciendo un rol a tiempo completo de salvavidas no tienen tiempo para darse una palmada en la espalda)

Un accidente cotidiano del que empezó a brotar la sangre de la nariz, el pequeño se asusta y se limpia compulsivamente extendiendo el horror, por su cuerpo y el mío. No podemos calmarlo y apenas tenemos pañuelos de papel.

Había una fuente a tan sólo un par de metros inexplicables que parecían kilómetros de miradas hostiles. Intento sin éxito hacer comprensibles un maldito par de metros, pero sólo tengo como recurso el limitado lenguaje oral: “Agua, vamos al a- gua, limpiar con a- gua, lavar con a- gua”. No me entiende, nos sentamos en el suelo para intentar calmarnos y evitar el forcejeo cuando llegan el padre y el niño que causó el accidente a disculparse.

_ ¿Por qué no me contesta?– preguntó el niño.
_ Porque está muy asustado- respondí pensando que sería suficiente para tan esperpética situación.

Le pido a su padre si puede conseguirnos pañuelos de papel, por favor. Nunca más volvió.

En la desesperación de avanzar hasta la fuente, tiro por el aire la agenda de pictogramas, de reojo pude ver cómo atraía a curiosos que no ayudan… ¿qué pensarían que era? ¿por qué no me la acercan? ¿no es obvio que es nuestra?

Conseguimos llegar a la fuente a gritos, cortar la hemorragia y diluir un poco las manchas con agua. Salir del parque fue otra una odisea, un show con un público desagradecido y cero aplausos.

_DSC8319Debido a la invisibilidad del trastorno, es fácil que el comportamiento de un niño con autismo sea malinterpretado por el desconocimiento y cause reacciones desajustadas en los demás. Muchas veces creemos que este tipo de situaciones las podemos vencer o por lo menos compensar con información.

Permitidme hoy, sólo hoy, dudarlo: autismo tienen 1 de cada 150, pero sangre tenemos todos. El autismo es invisible pero la sangre es roja y rodeados de gente estábamos más solos que nunca, la realidad nos desprotege.

El día de las notas: SOBRESALIENTE

Los niños con asperger en edad escolar son habitualmente evaluados como los demás. Aunque una forma diferente de aprender, requeriría necesariamente una forma distinta de enseñar, así como de evaluar.

Unos pueden ir aprobando, pero con mucho más esfuerzo por su parte y sobretodo por parte de las familias y otros, sólo algunos, sacar muy buenas notas. Las dificultades en la motricidad salen a la luz en asignaturas como plástica, música y educación física, y la literalidad del lenguaje puede influir en todas las asignaturas.

Como todos, quieren aprobar y sacar sobresalientes, pero son perfeccionistas de manera exagerada, vamos a poner unos ejemplos:

Uno se frustra con dos notables, cuando el resto de sus notas son todo sobresalientes. A otro le dijeron que iba a “bajar un poquito” y empezó a ponerse enfermo cada mañana antes de ir al colegio. Una que empezó este curso a sacar peores notas, mintió en casa, sin pensar que sería inevitablemente descubierta el día del boletín o en una reunión con la tutora. Uno se sonroja al contestar sus resultados y su mirada se mantiene a la expectativa de tu reacción con la inseguridad de no saber cómo va a ser tu respuesta. El profesor de gimnasia le dijo a otro que tenía que practicar andando a la paja coja, y estuvo dos días trasladándose así. Otro pide de regalo de Navidad unos lápices y bolígrafos, porque qué mejor para practicar caligrafía, motivo por el que le han bajado las notas este trimestre.

MaryPoppinsPraticallyPerfectInEverywayEl perfeccionismo está vinculado a la alteración en las funciones ejecutivas, es decir, planificar una tarea en pasos pequeños para conseguir un objetivo final. Tienen dificultades para elaborar el plan, pensar en lo que necesitan y saber que cada paso que dan está bien. Esto se traduce, muchas veces en una falta de autonomía para actividades cotidianas (desde hacer los deberes hasta ir a la ducha) que requiere de una supervisión constante por parte de los padres. 

Una parte del libro de Marta Montoro lo explica claramente: En consecuencia, esta dificultad para valorar correctamente y juzgar lo que es “suficientemente bueno” acaba en perfeccionismo, donde el rendimiento tiene que ser “perfecto” o es “malo”.

Ponga lo que pongan hoy los boletines, familias y niños, no os olvidéis de que la nota real es un SOBRESALIENTE.

Cromosoma 5. Una historia de pérdida y encuentro.

andreaUn documental íntimo y exquisito de María Ripoll y Lisa Pram, la mamá de Andrea, una niña con síndrome del maullido del gato, una delección del final del brazo corto del cromosoma 5.

Después de una larga búsqueda con la intuición de qué algo pasaba, ésta fue la dolorosa respuesta que explicaba porqué el desarrollo de Andrea seguía un camino diferente. Tener cri du chat significa: talla bajita, retraso del lenguaje y psicomotor.

A partir de este momento queda miedo, soledad, mucho trabajo y dolor. El dolor sobre el futuro de Andrea es “como una cicatriz que nunca se cierra” dice su padre y según su mamá “mires como lo mires es una putada”.

Esta es una historia en la que Andrea pierde un pedacito de su cromosoma 5 y su mamá tiene que encontrar una manera de entender, de aceptar, de mirar. Y lo consigue, su pequeña le regala luz, sonrisas, momentos que Lisa ha convertido en creatividad para contarle al mundo que Andrea es un hada.  hadaAquí dejo el documental, pero recomiendo que entréis en el webdoc, porque puedes interactuar con los contenidos extra, seleccionados con gran sensibilidad y combinando varios formatos: dibujos, textos, entrevistas a especialistas, links y todo tipo de información relacionada.

Mi neurotípico cerebro

“El cerebro es, basicamente, una máquina predictiva encaminada a reducir la incertidumbre del entorno” (Tirapu- Ustárroz et al.2007). La incertidumbre con la que yo convivo, se llama Autismo, por eso hoy quiero hablar de mi neurotípico cerebro.

Me esfuerzo, reflexiono, mido las palabras, aseguro el significado, refuerzo con imágenes y aún así, el hilo de la comunicación se rompe una y mil veces… y al final, en lo que me siento experta es en enhebrar de nuevo la aguja.

Entiendo que todo lo que nuestros chicos con TEA no aprenden por error, tendremos que asumir hacerlo nosotros. Probar, equivocarse, reflexionar y volverlo a intentar, ésa es la receta mágica, ésa es la respuesta que no encuentras en los libros.

No es fácil, para ellos tampoco lo es, su incertidumbre somos nosotros y nuestro mundo. Por ellos aprendemos y nos adaptamos al autismo, os invito a que nos equivoquemos cien mil veces más.

Asumo la limitación de mi neurotípico cerebro. Tal vez, la imperfección es un punto de encuentro para todas las personas. Quizás, la humildad es el principio de la diversidad.

Para ilustrar este pensamiento, una frase de la película Mary and Max. De Max, personaje con Síndrome de Asperger, a Mary, su amiga neurotípica.

Mary-and-Max, perfectos