El día de las notas: SOBRESALIENTE

Los niños con asperger en edad escolar son habitualmente evaluados como los demás. Aunque una forma diferente de aprender, requeriría necesariamente una forma distinta de enseñar, así como de evaluar.

Unos pueden ir aprobando, pero con mucho más esfuerzo por su parte y sobretodo por parte de las familias y otros, sólo algunos, sacar muy buenas notas. Las dificultades en la motricidad salen a la luz en asignaturas como plástica, música y educación física, y la literalidad del lenguaje puede influir en todas las asignaturas.

Como todos, quieren aprobar y sacar sobresalientes, pero son perfeccionistas de manera exagerada, vamos a poner unos ejemplos:

Uno se frustra con dos notables, cuando el resto de sus notas son todo sobresalientes. A otro le dijeron que iba a “bajar un poquito” y empezó a ponerse enfermo cada mañana antes de ir al colegio. Una que empezó este curso a sacar peores notas, mintió en casa, sin pensar que sería inevitablemente descubierta el día del boletín o en una reunión con la tutora. Uno se sonroja al contestar sus resultados y su mirada se mantiene a la expectativa de tu reacción con la inseguridad de no saber cómo va a ser tu respuesta. El profesor de gimnasia le dijo a otro que tenía que practicar andando a la paja coja, y estuvo dos días trasladándose así. Otro pide de regalo de Navidad unos lápices y bolígrafos, porque qué mejor para practicar caligrafía, motivo por el que le han bajado las notas este trimestre.

MaryPoppinsPraticallyPerfectInEverywayEl perfeccionismo está vinculado a la alteración en las funciones ejecutivas, es decir, planificar una tarea en pasos pequeños para conseguir un objetivo final. Tienen dificultades para elaborar el plan, pensar en lo que necesitan y saber que cada paso que dan está bien. Esto se traduce, muchas veces en una falta de autonomía para actividades cotidianas (desde hacer los deberes hasta ir a la ducha) que requiere de una supervisión constante por parte de los padres. 

Una parte del libro de Marta Montoro lo explica claramente: En consecuencia, esta dificultad para valorar correctamente y juzgar lo que es “suficientemente bueno” acaba en perfeccionismo, donde el rendimiento tiene que ser “perfecto” o es “malo”.

Ponga lo que pongan hoy los boletines, familias y niños, no os olvidéis de que la nota real es un SOBRESALIENTE.

Cromosoma 5. Una historia de pérdida y encuentro.

andreaUn documental íntimo y exquisito de María Ripoll y Lisa Pram, la mamá de Andrea, una niña con síndrome del maullido del gato, una delección del final del brazo corto del cromosoma 5.

Después de una larga búsqueda con la intuición de qué algo pasaba, ésta fue la dolorosa respuesta que explicaba porqué el desarrollo de Andrea seguía un camino diferente. Tener cri du chat significa: talla bajita, retraso del lenguaje y psicomotor.

A partir de este momento queda miedo, soledad, mucho trabajo y dolor. El dolor sobre el futuro de Andrea es “como una cicatriz que nunca se cierra” dice su padre y según su mamá “mires como lo mires es una putada”.

Esta es una historia en la que Andrea pierde un pedacito de su cromosoma 5 y su mamá tiene que encontrar una manera de entender, de aceptar, de mirar. Y lo consigue, su pequeña le regala luz, sonrisas, momentos que Lisa ha convertido en creatividad para contarle al mundo que Andrea es un hada.  hadaAquí dejo el documental, pero recomiendo que entréis en el webdoc, porque puedes interactuar con los contenidos extra, seleccionados con gran sensibilidad y combinando varios formatos: dibujos, textos, entrevistas a especialistas, links y todo tipo de información relacionada.

Dr. Jekill y Mr. Hide

250px-Dr_Jekyll_and_Mr_Hyde_posterEs típico leer y escuchar comparaciones del carácter de una persona con síndrome de asperger con el protagonista de la novela “El extraño caso del Dr. Jekyll y el Mr. Hyde”, que tiene un trastorno que hace que una misma persona tenga dos o más personalidades con características opuestas entre si.

Se compara porque muchas veces, las persona con Asperger presentan una conducta extrema, disarmónica en el día a día,  o radicalmente diferenciada entre contextos. Debido a nuestro neurotípico cerebro, puede que no conozcamos exactamente los motivos, pero siempre los hay.

Aunque quizás sea más interesante, leer cómo lo explica desde dentro Donna Willliams en “Alguien en algún lugar”. Los personajes que ella misma había creado, se llamaban Carol y Willie, eran sus fachadas del mundo.

“Willie era un libro de texto andante, un acumulador de datos en un mundo de hechos”. Siempre tenía todo bajo control y sacaba a Donna de las situaciones que ella no sabía manejar, convirtiéndose en su refugio. Desarrolló emociones superficiales y si era bueno ser cariñoso, responsable o mostrarse interesado, Willie lo hacía. “Pero la única emoción del corazón que Willie tenía, era la rabia. La canalizó con una feroz determinación, motivado por un sentido de igualdad y justicia, cada vez más lógico, cada vez más clínico”.

Carol llegó más tarde, con un lenguaje que imitaba el de los cuentos, las películas y las conversaciones grabadas, representaba todo tipo de papeles de forma inconsciente y arriesgada en busca de esa aceptación, empeñada en ser cómo los demás.

“Si Willie estaba en guerra contra el mundo, Carol asumía que formaba parte del”

Donna, vivió muchos años a través de Willie y Carol, hasta que decidió conocerse a si misma, para descubrir que funcionar no es experimentar, ni parecer es lo mismo que ser.

Con la P : “PORTATEBIEN”

Es un ejemplo perfecto para hablar de la comunicación social en los Trastornos del Espectro del Autismo, en concreto en el Síndrome de Asperger.

Hace un par de semanas, estábamos jugando al socorrido pasapalabra con dos de nuestros chicos. Al llegar a la letra P, sin darnos tiempo para dar la definición, uno de ellos respondió: “PORTATEBIEN”. Como si de una palabra única se tratase, que escuchan y repiten constantemente pero al no entender la implicación no pueden actuar en consecuencia y quizás, para ellos, en el mejor de los casos y tras muchas experiencias negativas, sólo sea una señal anticipatoria de que se avecina una regañina.

Estallamos en carcajadas y durante unos días no pudimos pensar en otra cosa y nos resurgieron varias preguntas: ¿qué significa “portarse bien” ? ¿Y cuántas veces se utiliza la expresión “pórtate bien” esperando una respuesta adecuada?

Esperamos que respondan a nuestra demanda pero no es lo mismo portarse bien en clase, que portarse bien en la biblioteca, que portarse bien en una cafetería… a la vez que, no es lo mismo portarse bien para mamá, que para papá, para la profe, que para los abuelos…

En clase, pórtate bien, significa que se espera de ti que prestes atención a la profe, en el parque que juegues, en la biblioteca que estés callado, en tu habitación que recojas, en la mesa que comas, en la calle que no te quedes atrás…

Somos nosotros los que nos estamos “portando mal” cuando utilizamos el “pórtate bien”, que es una expresión neurotípica absoluta, que requiere una lectura social del contexto obligatoria para poder responder de manera adecuada que las personas con Asperger no son capaces de hacer de forma natural e intuitiva.

Muchas veces decimos a las familias: “No sólo debeis anticipar las actividades que vais a hacer, no sólo debéis anticipar los cambios en la rutina sino que también debéis anticipar la norma social“. Cuando les pedimos que se porten bien, no estamos siendo consecuentes con su condición, debemos cambiar el “pórtate bien” por la comunicación explícita de un conjunto de normas sociales invisibles para ellos.

Cada situación tiene una lectura diferente por eso es díficil extraer una pauta general, tampoco serviría de nada porque nos daríamos de cabeza con las dificultades para generalizar aprendizajes. Si sustituimos “pórtate bien” por ” se espera de ti que…”  la comunicación con los chicos con AS será más efectiva y nosotros iremos haciendo cada vez más comprensibles las explicaciones verbales hasta hacernos traductores de las demandas sociales del contexto.

Mejorar la comunicación con las personas con Asperger nos permitirá también descifrar las claves que son más difíciles de entender para ellos y concretar la forma de los apoyos visuales necesarios.3934_christian-galvez-con-el-rosco-de-pasapalabra

¿Cómo están ustedes?

Estamos tristes, mis compañeros de gremio sabrán de lo que hablo, los niños de 30, los de 45 y sus hijos. Miliki fue nuestra banda sonora como niños y como profes y sigue teniendo una fuerte presencia en mi día a día. Cómo olvidarte cuando contigo aprendimos a reir y remar y cantar ante negras tempestades!! No podré dejar de cantarte y no creo que ni por una semana no aparezca en mi día a día tu voz. Adiós Miliki adiós!!

La cruel teoría de las madres nevera.

Os dejo el fragmento de la película de Temple Grandin sobre cómo recibió su mamá el diagnóstico de autismo de su pequeña, causado por la falta de vínculo afectivo entre ellas y cómo la única opción que había para Temple era la institucionalización. El daño que se puede hacer a una familia es irreparable.

Afortunadamente la madre de Temple luchó por su hija y confió en sus posibilidades. Hoy en día parece que las cosas han cambiado, pero aprovecho para denunciar que seguimos observando la sombra de esta cruel y obsoleta teoría psicoanalítica en las voces del desconocimiento sobre los trastornos del espectro del autismo.

Película “Temple Grandin”

La llamada teoría de las ‘madres nevera’ la formuló en su libro ‘La fortaleza vacía’ (1967) el vienés Bruno Bettelheim, que popularizó la idea de que las causas del autismo no eran biológicas, sino que se debía única y exclusivamente al ambiente (unos padres ausentes y/o sobreprotectores)

Leo Kanner fue el primer responsable de esta hipótesis en 1943, influenciado por el pensamiento psicoanalítico de la época, reforzó que el autismo era causado por una relación fría con la madre, que abocada a sus tareas profesionales, habría perdido parte del instinto maternal. Descartó su teoría, al observar que los hermanos de los autistas, educados de la misma manera no tenían ningún tipo de problema de conducta ni de comunicación. Pero cuando Kanner decidió absolver a las madres de dicha culpa, la teoría estaba extendida y el mal ya estaba hecho.

Las palabras se las lleva el viento.

Los niñ@s con Trastornos dentro del espectro del autismo son aprendices visuales por eso utilizamos apoyos visuales para comunicarnos con ellos o les damos imágenes como herramienta para comunicarse con nosotros.

En todas las distintas expresiones dentro del espectro del autismo, el apoyo visual tiene cabida. Desde un niño con autismo kanneriano utilizando un pictograma de agua porque tiene sed a un adolescente con síndrome de Asperger repasando una historia social de cómo respetar un turno en una conversación.

Muchas veces resulta difícil valorar el tipo de apoyo visual efectivo con cada niñ@ y sobretodo es complicado introducir el apoyo visual en el patrón de comportamiento de las personas del entorno cercano al niñ@ con autismo.

Por eso utilizo esta expresión “las palabras se las lleva el viento” para explicar a las familias de niñ@s con trastorno del espectro del autismo, que muchas veces las palabras no son suficientes para garantizar la comprensión del mensaje.