Menos mal que somos dos

Siempre solemos transmitir la parte positiva de emprender el vuelo, las ganas, los logros, las ideas, los días buenos… Habitualmente esa es la parte que más nos pesa de nuestro proyecto pero sería irreal omitir que existen días malos en los que al atravesar la puerta de tu empresa lo único que te apetece es salir corriendo en dirección contraria. Cinco años después nos pasan factura las horas y esfuerzo que hemos invertido, sólo somos personas corrientes que teníamos la ilusión de poder trabajar en lo que nos gustaba, no nos imaginábamos las múltiples profesiones y roles que tendríamos que abrazar para hacerlo posible, ni el injusto régimen de autónomos bajo el cual nos sentimos como en el juego de los topos, en cuanto sacas la cabeza recibes un tremendo martillazo y vuelta al hoyo, una y otra vez.

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Hay días en los que sólo tengo la certeza de que para emprender, el mejor de los casos es tener a alguien acompañándote en la aventura, tu compañer@ de proyecto será la persona que comprenda como un herman@ lo que te está pasando porque tiene la misma vivencia y el mismo contexto que tú.

En nuestro caso, ambas tenemos que aprender a ajustar expectativas, respetar ritmos y manías, tolerar el estilo de afrontamiento, repartir funciones, proteger al otro, solucionar conflictos internos y externos, encontrarse y desencontrarse… todo esto lo hacemos diariamente para avanzar juntas por y para el proyecto.

Sin que lo hayamos hablado, tengo la certeza de que el mayor deseo de las dos es que podamos robarle minutos a nuestro proyecto de vida común, para que sea fiel a la palabra VIDA.

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Cazadora sin capucha ~ Pescado sin cabeza

Esta es la historia perfecta para romper con el mito de que las personas con autismo “no tienen imaginación”, a la vez que muestra una forma diferente de aprender a jugar y a imaginar, evolución y aprendizaje.

Os presento a un niño de 7 años apasionado de los coches, de pequeño sabía todas las marcas y paseando por la calle las enumeraba. Juega con puzzles, construciones, dibuja pero no es receptivo a jugar de forma simbólica, a “hacer como si… ” Hace tres años, intentamos viajar en un coche imaginario, colocando cuatro sillas colocadas como los asientos, el conductor llevaba un aro como volante, él se enfadó porque un coche siempre debe tener ruedas, cogió cuatro monedas de la caja registradora y quiso colocarlas verticalmente en cada lateral. Conseguía colocarlas, pero al sentarnos se caían una y otra vez creándole una enorme frustración. El juego acabó en un enfado.

Por aquella época, también le propuse que elaborásemos una historia inventada a través de imágenes, error mío seguramente no habérselo explicado bien, o no haberlo de alguna manera pautado. Este fue el resultado.P1000412

Ya hace tiempo que le gusta hacer historias con cubos

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Ahora comparte una clase con un compañero. El comienzo fue difícil, había que darles la oportunidad en forma de tiempo, paciencia y cariño que ellos no se darían, ahora son amigos.

Su compañero se entusiasma con los dragones y la fantasía, y quiso hacer como si fuera un dragón. Convertimos una de las mesas en jaula y nuestro protagonista tenía que ser el cazador.

Después de muchos correteos, rugidos y ninguna palabra, su compañero le intentó explicar que el cazador, doma al dragón, que lo entrena y se hacen amigos (reproduciendo su película favorita “Cómo entrenar a tu dragón”). Entonces me metí en el juego y dije: “Este dragón está hambriento, ¿no te parece cazador que deberíamos de darle algo de comer?, pero…  ¿qué comerán los dragones? ¿pescado quizás? Iré al río y traeré uno.”

Mi dragón se puso feliz con el pescado imaginario, lo masticó y escupió. Me resultó familiar y le pregunté porqué había escupido, me respondió que lo hizo porque no le gustaba la cabeza (idéntico a una escena de la película)

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Le propuse al cazador que fuera a por más pescado al río para alimentar a nuestro dragón, se dirigió al lugar donde yo habia imaginado que era el río y cogio una cazadora, muy empeñado le sacó la capucha, botón a botón.

Todos le miramos y desconcertada pregunté: ¿pero qué haces?

Él me contesta: “Es que al dragón no le gusta la cabeza del pescado, se la estoy
quitando”

Le pedí más pescado, me dio un jersey, una chaqueta, la mochila, la goma, un coche, una pieza y todo lo que tenía a mano.

Mientras venía a darme un bolígrafo, le sugerí “puedes pescar con tu imaginación, el pescado puede ser invisible”. Él me dijo “te voy a dibujar un corazón grande en la mano” y vino su compañero y me dibujó otro en la otra mano. Fin del juego.

La belleza lógica de pi

Daniel Tammet no sólo percibe las letras y los números como tales sino que la sinestesia le proporciona la experiencia de asociar números y letras con colores y sensaciones. También diagnosticado con síndrome de asperger, consiguió el récord europeo en cuanto a la memorización y recitado de pi con 22.514 dígitos en algo más de cinco horas y habla 11 idiomas. En 2007, su libro “Nacido en un día azul” creó mucha expectación entre mis compañeros, ya que eran los primeros testimonios que leíamos de personas con autismo.

«Nací el 21 de enero de 1979, un miércoles. Sé que era miércoles porque para mí esa fecha es azul, y los miércoles siempre son azules, como el número nueve o el sonido de voces discutiendo»

Ayer leí este artículo en El País: “El número pi es un poema épico”, en el que resulta fascinante su percepción especial de los números como si de un idioma secreto se tratase, pero voy a resaltar dos aspectos relacionados con su forma de pensamiento diferente:

1- “La excentricidad depende del contexto. En Londres era autista, en Lituania un ‘gentleman’ británico”

Esta conclusión de Tammet basada en su experiencia personal atiende al Principio 4 de la neurodiversidad de Thomas Amstrong: El hecho de ser considerado discapacitado o dotado depende, en gran medida, de cuándo y dónde hayas nacido.

2- Daniel Tammet asegura que su homosexualidad nunca reforzó el sentimiento de diferencia que le causaba su neurodivergencia. “Una de las únicas ventajas del autismo es que eres incapaz de entender el tabú social . Para mí, siempre fue una evidencia que los hombres pudieran amar a otros hombres” 

Me resulta inmensamente atractiva esta manera de pensamiento lógico que no atiende a la moralidad escrita por la mayoría trazada en esa línea invisible que separa lo que está bien de lo que está mal.

Inevitablemente recuerdo una pregunta que dejó en el aire uno de mis chicos con síndrome de asperger: ¿qué pasaría si la mayoría de personas fueran como nosotros? ¿y si el mundo se gobernara bajo nuestro pensamiento? 

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El autismo es invisible, la sangre es roja

El viernes pasado fue un día bonito en el que decidimos ir al parque a hacer la terapia, qué mejor contexto que el natural para que los niños con autismo aprendan de la forma más funcional. Sin embargo, el contexto real para el aprendizaje tiene serias contraindicaciones, la realidad nos desprotege.

Un parque infantil siendo un sinónimo de ocio para un inmenso porcentaje de población resulta una hazaña para unos pocos.

El parque puede resultar más peligroso que una selva amazónica si cumples el papel de ángel de la guarda de una personita libre de juicios, desprovista de límites e inconsciente del miedo. Y en ese momento tú te conviertes en miedos, límites y juicios.

No pretendes enjuiciar a los que están juzgando, te gustaría no sentir sus miradas… pero no puedes menos que intentar imaginar qué ven desde fuera. Dentro de la invisibilidad del trastorno, ¿qué será visible? Supongo que es una pregunta difícil de contestar desde dentro.

Entonces ocurrió… cuando nuestra personita quiso tirarse de cara por el tobogán subió un niño en contradirección y… menudo golpe!!! El pequeño llora, probablemente es la experiencia de su vida más dolorosa (aunque eso es mérito de sus ángeles de la guarda, que ejerciendo un rol a tiempo completo de salvavidas no tienen tiempo para darse una palmada en la espalda)

Un accidente cotidiano del que empezó a brotar la sangre de la nariz, el pequeño se asusta y se limpia compulsivamente extendiendo el horror, por su cuerpo y el mío. No podemos calmarlo y apenas tenemos pañuelos de papel.

Había una fuente a tan sólo un par de metros inexplicables que parecían kilómetros de miradas hostiles. Intento sin éxito hacer comprensibles un maldito par de metros, pero sólo tengo como recurso el limitado lenguaje oral: “Agua, vamos al a- gua, limpiar con a- gua, lavar con a- gua”. No me entiende, nos sentamos en el suelo para intentar calmarnos y evitar el forcejeo cuando llegan el padre y el niño que causó el accidente a disculparse.

_ ¿Por qué no me contesta?– preguntó el niño.
_ Porque está muy asustado- respondí pensando que sería suficiente para tan esperpética situación.

Le pido a su padre si puede conseguirnos pañuelos de papel, por favor. Nunca más volvió.

En la desesperación de avanzar hasta la fuente, tiro por el aire la agenda de pictogramas, de reojo pude ver cómo atraía a curiosos que no ayudan… ¿qué pensarían que era? ¿por qué no me la acercan? ¿no es obvio que es nuestra?

Conseguimos llegar a la fuente a gritos, cortar la hemorragia y diluir un poco las manchas con agua. Salir del parque fue otra una odisea, un show con un público desagradecido y cero aplausos.

_DSC8319Debido a la invisibilidad del trastorno, es fácil que el comportamiento de un niño con autismo sea malinterpretado por el desconocimiento y cause reacciones desajustadas en los demás. Muchas veces creemos que este tipo de situaciones las podemos vencer o por lo menos compensar con información.

Permitidme hoy, sólo hoy, dudarlo: autismo tienen 1 de cada 150, pero sangre tenemos todos. El autismo es invisible pero la sangre es roja y rodeados de gente estábamos más solos que nunca, la realidad nos desprotege.

Diferente, pero no inferior

Un testimonio acompañado de experiencia personal, ejemplos y conocimiento sobre los trastornos del espectro del autismo, no hay ninguna palabra que tenga desperdicio en esta conferencia que Temple Grandin dio en Chile.

Temple dice: “Necesitamos poner énfasis en lo que el niño puede hacer, no en lo que no puede hacer. Era muy notorio que tenía facilidades para el arte, siempre fui motivada. En consecuencia el arte llegó a ser la base de mi carrera, diseño industrial. Cuando yo tenía 8 años, dibujaba la misma cabeza de un caballo una y otra vez. Siempre hay que ampliar las ideas de los niños”  Ella dice que otros niños pueden tener fijación con los aviones y dibujar el mismo una y otra vez. Hagamos diferentes tipos de aviones, hagamos un avión que vuele, dibujemos el piloto y al lugar al que viaja, podemos enseñar a leer con aviones y podemos enseñar matemáticas con aviones.

Las habilidades traen respeto y admiración, ella argumenta que el talento abre una vía hacia el desarrollo pleno de la persona. Para ello es necesario trasladar el talento a la realidad, darle una funcionalidad que cree un sentimiento de capacidad en la persona. La madre de Temple se las ingenió durante su adolescencia para que realizara distintos trabajos, cuando  tenía 15 años trabajó en las caballerizas, en las que aprendió valores sociales como la puntualidad y la responsabilidad.

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Enseñar de forma concreta y tangible, con la máxima variedad de ejemplos específicos, motivar utilizando elementos de su interés y ayudando a crear categorias. “Imagina que mi cerebro es como google, cuantas más páginas web incluya más flexibilizaré mi pensamiento”

Temple opina que trabajar duro para especializarse en una habiidad, es crear opciones para el futuro de una persona con autismo. Cuando le preguntan qué ha sido lo que le ha llevado a desarrollar al máximo su potencial, ella responde que: “Lo más importante es estar rodeado de personas que te hagan creer en tu fortaleza.

Dr. Jekill y Mr. Hide

250px-Dr_Jekyll_and_Mr_Hyde_posterEs típico leer y escuchar comparaciones del carácter de una persona con síndrome de asperger con el protagonista de la novela “El extraño caso del Dr. Jekyll y el Mr. Hyde”, que tiene un trastorno que hace que una misma persona tenga dos o más personalidades con características opuestas entre si.

Se compara porque muchas veces, las persona con Asperger presentan una conducta extrema, disarmónica en el día a día,  o radicalmente diferenciada entre contextos. Debido a nuestro neurotípico cerebro, puede que no conozcamos exactamente los motivos, pero siempre los hay.

Aunque quizás sea más interesante, leer cómo lo explica desde dentro Donna Willliams en “Alguien en algún lugar”. Los personajes que ella misma había creado, se llamaban Carol y Willie, eran sus fachadas del mundo.

“Willie era un libro de texto andante, un acumulador de datos en un mundo de hechos”. Siempre tenía todo bajo control y sacaba a Donna de las situaciones que ella no sabía manejar, convirtiéndose en su refugio. Desarrolló emociones superficiales y si era bueno ser cariñoso, responsable o mostrarse interesado, Willie lo hacía. “Pero la única emoción del corazón que Willie tenía, era la rabia. La canalizó con una feroz determinación, motivado por un sentido de igualdad y justicia, cada vez más lógico, cada vez más clínico”.

Carol llegó más tarde, con un lenguaje que imitaba el de los cuentos, las películas y las conversaciones grabadas, representaba todo tipo de papeles de forma inconsciente y arriesgada en busca de esa aceptación, empeñada en ser cómo los demás.

“Si Willie estaba en guerra contra el mundo, Carol asumía que formaba parte del”

Donna, vivió muchos años a través de Willie y Carol, hasta que decidió conocerse a si misma, para descubrir que funcionar no es experimentar, ni parecer es lo mismo que ser.