El autismo es invisible, la sangre es roja

El viernes pasado fue un día bonito en el que decidimos ir al parque a hacer la terapia, qué mejor contexto que el natural para que los niños con autismo aprendan de la forma más funcional. Sin embargo, el contexto real para el aprendizaje tiene serias contraindicaciones, la realidad nos desprotege.

Un parque infantil siendo un sinónimo de ocio para un inmenso porcentaje de población resulta una hazaña para unos pocos.

El parque puede resultar más peligroso que una selva amazónica si cumples el papel de ángel de la guarda de una personita libre de juicios, desprovista de límites e inconsciente del miedo. Y en ese momento tú te conviertes en miedos, límites y juicios.

No pretendes enjuiciar a los que están juzgando, te gustaría no sentir sus miradas… pero no puedes menos que intentar imaginar qué ven desde fuera. Dentro de la invisibilidad del trastorno, ¿qué será visible? Supongo que es una pregunta difícil de contestar desde dentro.

Entonces ocurrió… cuando nuestra personita quiso tirarse de cara por el tobogán subió un niño en contradirección y… menudo golpe!!! El pequeño llora, probablemente es la experiencia de su vida más dolorosa (aunque eso es mérito de sus ángeles de la guarda, que ejerciendo un rol a tiempo completo de salvavidas no tienen tiempo para darse una palmada en la espalda)

Un accidente cotidiano del que empezó a brotar la sangre de la nariz, el pequeño se asusta y se limpia compulsivamente extendiendo el horror, por su cuerpo y el mío. No podemos calmarlo y apenas tenemos pañuelos de papel.

Había una fuente a tan sólo un par de metros inexplicables que parecían kilómetros de miradas hostiles. Intento sin éxito hacer comprensibles un maldito par de metros, pero sólo tengo como recurso el limitado lenguaje oral: “Agua, vamos al a- gua, limpiar con a- gua, lavar con a- gua”. No me entiende, nos sentamos en el suelo para intentar calmarnos y evitar el forcejeo cuando llegan el padre y el niño que causó el accidente a disculparse.

_ ¿Por qué no me contesta?– preguntó el niño.
_ Porque está muy asustado- respondí pensando que sería suficiente para tan esperpética situación.

Le pido a su padre si puede conseguirnos pañuelos de papel, por favor. Nunca más volvió.

En la desesperación de avanzar hasta la fuente, tiro por el aire la agenda de pictogramas, de reojo pude ver cómo atraía a curiosos que no ayudan… ¿qué pensarían que era? ¿por qué no me la acercan? ¿no es obvio que es nuestra?

Conseguimos llegar a la fuente a gritos, cortar la hemorragia y diluir un poco las manchas con agua. Salir del parque fue otra una odisea, un show con un público desagradecido y cero aplausos.

_DSC8319Debido a la invisibilidad del trastorno, es fácil que el comportamiento de un niño con autismo sea malinterpretado por el desconocimiento y cause reacciones desajustadas en los demás. Muchas veces creemos que este tipo de situaciones las podemos vencer o por lo menos compensar con información.

Permitidme hoy, sólo hoy, dudarlo: autismo tienen 1 de cada 150, pero sangre tenemos todos. El autismo es invisible pero la sangre es roja y rodeados de gente estábamos más solos que nunca, la realidad nos desprotege.

Cromosoma 5. Una historia de pérdida y encuentro.

andreaUn documental íntimo y exquisito de María Ripoll y Lisa Pram, la mamá de Andrea, una niña con síndrome del maullido del gato, una delección del final del brazo corto del cromosoma 5.

Después de una larga búsqueda con la intuición de qué algo pasaba, ésta fue la dolorosa respuesta que explicaba porqué el desarrollo de Andrea seguía un camino diferente. Tener cri du chat significa: talla bajita, retraso del lenguaje y psicomotor.

A partir de este momento queda miedo, soledad, mucho trabajo y dolor. El dolor sobre el futuro de Andrea es “como una cicatriz que nunca se cierra” dice su padre y según su mamá “mires como lo mires es una putada”.

Esta es una historia en la que Andrea pierde un pedacito de su cromosoma 5 y su mamá tiene que encontrar una manera de entender, de aceptar, de mirar. Y lo consigue, su pequeña le regala luz, sonrisas, momentos que Lisa ha convertido en creatividad para contarle al mundo que Andrea es un hada.  hadaAquí dejo el documental, pero recomiendo que entréis en el webdoc, porque puedes interactuar con los contenidos extra, seleccionados con gran sensibilidad y combinando varios formatos: dibujos, textos, entrevistas a especialistas, links y todo tipo de información relacionada.

¿Y qué pasó con Donald?

Donald_Triplett

Cuando Kanner conoció a Donald, no tenía idea de cuál era su diagnóstico pero sugirió que podría ser una condición no descrita hasta ese entonces. Ahí empieza su labor de investigación hasta que publica en 1943, la primera descripción del autismo.

Donald, tuvo unos padres que se implicaron en su terapia, y vivía en una pequeña comunidad, Forest, que aceptó por completo su diferencia. En la actualidad, ya sin sus padres, Donald sigue viviendo en su casa, feliz, juega al golf, conduce, viaja de vez en cuando, disfruta de su serie preferida Bonanza y sigue adjudicándole un número a cada persona que conoce.

El caso de Donald descoloca nuestros parámetros de lo que es el éxito en la vida de una persona y es la prueba de la importancia de la comprensión social para el desarrollo de una persona con autismo.

“Escrito desde la neurodiversidad” de Marta Montoro

Fantástico “Escrito desde la neurodiversidad” de Marta Montoro. Un enfoque positivo pero real, de lo que supone ser, vivir y comprender el mundo de otra manera, pero igual de válida y llena de sentido.

Todos, neurotípicos y neurodivergentes, tenemos cabida en el continuo de las fortalezas y las debilidades, ese recorrido personal que nos hace crecer y ser quienes somos. El mundo te necesita único y para Marta Montoro lo importante es ser uno mismo, ella lo dice así: “Diferente-mente, ni peor ni mejor que nadie”.

Este libro supone una visión enriquecedora para todos los públicos, un tesoro para los profesionales, aliento para las familias y futuro para las personas con TEA (trastorno dentro del espectro del autismo).

escrito desde la neurodiversidad autismo asperger
       Mi gata Lola interesada por el escrito de Marta, desde la neurodiversidad.

Es un gato, no un perro defectuoso. El autismo es una diferencia.

Siempre me gustaron los gatos y desde que conozco el autismo, pensé que las personas con autismo y los gatos tenían comportamientos muy similares.

Mi gata Lola es selectiva con los alimentos (sólo come pienso Friskies) y me resultó imposible darle pastillas o medicinas en las ocasiones necesarias, lo que me hizo aprender a pincharla en casa. A Tato, el gato de María no le gusta que se cene en el salón por lo que te garantiza un mordisco en el tobillo al atravesar el umbral de la puerta. Infinidad de anécdotas de Lío, Miteu, Fusco, Luvas y demás mininos amigos fueron comentadas y relacionadas con el TEA a lo largo de estos años.

Es fácil relacionar sus rutinas y manías, los momentos de fascinación por el movimiento (mover un cordel, ver caer el agua…) y esa compañía tan particular, que siempre está a tu lado sin tocarte, que te sigue aunque parezca que no te ve… Me recuerda la afectividad peculiar, que se hace de rogar y casi nunca es a demanda, por eso es tan gratificante, y que muchas veces sólo los de cerca saben entender mediante la observación, la comprensión y el respeto.

Reconozcatsco que me sorprendí enormemente cuando lo vi escrito por primera vez en un libro de Tonny Attwood, pero enseguida pensé que la similitud era tan evidente que no podía haber sido la única en pensarlo y empecé mi búsqueda. Así encontré este libro y como siempre, el blog de Investigación Aspie, no me decepcionó y Tamara, su autora tenía también un post: Los gatos también tienen Síndrome de Asperger. La imagen que ilustra la entrada está protagonizada por mi gata Lola y el texto inspirado por esta página de camisetas.

gato autismo es una diferencia. neurodiversidad

La conciencia crea un espacio para ti.

Las personas con Síndrome de Asperger forman parte de un extremo dentro del continuo del Espectro Autista, lo que implica sobretodo un modo de ser y estar en el mundo diferente. El camino que sigue su desarrollo está marcado por la falta de intuición social, por eso siguen otro camino para aprender y dar significado a un mundo que no entienden. La alteración de la comunicación social y la conducta condiciona el funcionamiento diario y sus oportunidades de inclusión, el apoyo que necesitan es la comprensión por parte del entorno cercano y la sociedad en general.

Muchos diagnósticos de adultos y testimonios personales aportan valiosa información sobre cómo aprenden, cómo sienten y qué podemos esperar de ellos. Motivar su aprendizaje conociendo sus fortalezas y partiendo de sus intereses especiales determinará su futuro.

Una mente con Asperger funciona de forma diferente pero no por ello es defectuosa. Quienes estamos cerca de ellos vivimos apasionados por ese pensamiento a partir de detalles, esa intensidad hacia sus temas de interés, la persistencia, la sinceridad, la lealtad y la originalidad.

Quienes estamos cerca, creemos en sus capacidades y por eso concienciamos, para que puedan establecer sus propios límites, como todos, y no les sean impuestos por una sociedad que tiene una asignatura pendiente: la igualdad de oportunidades.

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Un cazador en un mundo de granjeros. Sobre el TDAH.

El Trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad, se considera, como su propio nombre indica, un déficit en la atención, pero no deja de ser una capacidad de atención diferente.

Quien trate con una persona con TDAH, fácilmente se dará cuenta de que presta atención (a todo menos a lo que nosotros entendemos que debe prestarle) y muchas veces incluso presta “demasiada”, la hiperfocaliza consiguiendo resultados asombrosos.

Thom Hartmann (autor de libros sobre TDAH y persona con TDAH), nos ofrece una teoría que defiende el concepto de neurodiversidad apoyándose en el comportamiento adaptativo del ser humano y lo explica con una excelente metáfora: “Las personas con TDAH son cazadores en un mundo de granjeros.”

Los síntomas del TDAH se convierten en ventajas para la caza: la hiperactividad por la eficacia en la búsqueda, la capacidad de distracción permite un estado alerta ante posibles amenazas y la impulsividad una reacción positiva ante el peligro.

Estas ventajas en la sociedad actual se convierten en verdaderas trabas, porque prima la agricultura, actividad para la que se necesitan desarrollar la capacidad de espera y de planificación. En tiempos prehistóricos o en otras culturas donde predominase la caza como medio de subsistencia, estas capacidades no estarían igual de valoradas.

Me refiero con esto a uno de los 8 principios de la neurodiversidad que explica Thomas Armstrong en su libro,  El poder de la neurodiversidad : “El hecho de ser considerado discapacitado o dotado, depende, en gran medida, de cuándo y dónde has nacido. “

granja

La granja de Playmovil

El autismo es invisible a los ojos.

UntitledEl autismo es invisible a los ojos.. le tengo especial cariño a esta entrada, porque la inspiración nació cuando un niño con TEA, al conocer su condición como Síndrome de Asperger, me preguntaba sin cesar si los demás podían saberlo a simple vista, si el autismo se podía ver con los ojos…

Repasando mentalmente una y otra vez la conversación, lo supe, el autismo es esencial, y como ya decía el principito, invisible a los ojos de quien no sabe ver con el corazón.

Podéis leer la entrada original en el siguiente enlace:

vía El autismo es invisible a los ojos..

No dejaría de ser yo. Federico Polo

En este video, Federico Polo nos cuenta su experiencia como persona diagnósticada con Síndrome de Asperger en la edad adulta. Hace un recorrido por su vida, una vida marcada por la incomprensión de las convenciones sociales que lo rodearon y su esfuerzo por comprenderlo. Como reflexión, se pregunta si pudiera elegir cambiaría su condición, a lo que asegura que no cambiaría su manera de ver el mundo, porque dejaría de ser el.

Charla de Federico Polo Robles en la Jornada Asperger, Inclusión y Desarrollo Personal, en el Centro Cultural de Mislata (Valencia), en 26 de mayo de 2012.

¿Cómo están ustedes?

Estamos tristes, mis compañeros de gremio sabrán de lo que hablo, los niños de 30, los de 45 y sus hijos. Miliki fue nuestra banda sonora como niños y como profes y sigue teniendo una fuerte presencia en mi día a día. Cómo olvidarte cuando contigo aprendimos a reir y remar y cantar ante negras tempestades!! No podré dejar de cantarte y no creo que ni por una semana no aparezca en mi día a día tu voz. Adiós Miliki adiós!!