El autismo es invisible, la sangre es roja

El viernes pasado fue un día bonito en el que decidimos ir al parque a hacer la terapia, qué mejor contexto que el natural para que los niños con autismo aprendan de la forma más funcional. Sin embargo, el contexto real para el aprendizaje tiene serias contraindicaciones, la realidad nos desprotege.

Un parque infantil siendo un sinónimo de ocio para un inmenso porcentaje de población resulta una hazaña para unos pocos.

El parque puede resultar más peligroso que una selva amazónica si cumples el papel de ángel de la guarda de una personita libre de juicios, desprovista de límites e inconsciente del miedo. Y en ese momento tú te conviertes en miedos, límites y juicios.

No pretendes enjuiciar a los que están juzgando, te gustaría no sentir sus miradas… pero no puedes menos que intentar imaginar qué ven desde fuera. Dentro de la invisibilidad del trastorno, ¿qué será visible? Supongo que es una pregunta difícil de contestar desde dentro.

Entonces ocurrió… cuando nuestra personita quiso tirarse de cara por el tobogán subió un niño en contradirección y… menudo golpe!!! El pequeño llora, probablemente es la experiencia de su vida más dolorosa (aunque eso es mérito de sus ángeles de la guarda, que ejerciendo un rol a tiempo completo de salvavidas no tienen tiempo para darse una palmada en la espalda)

Un accidente cotidiano del que empezó a brotar la sangre de la nariz, el pequeño se asusta y se limpia compulsivamente extendiendo el horror, por su cuerpo y el mío. No podemos calmarlo y apenas tenemos pañuelos de papel.

Había una fuente a tan sólo un par de metros inexplicables que parecían kilómetros de miradas hostiles. Intento sin éxito hacer comprensibles un maldito par de metros, pero sólo tengo como recurso el limitado lenguaje oral: “Agua, vamos al a- gua, limpiar con a- gua, lavar con a- gua”. No me entiende, nos sentamos en el suelo para intentar calmarnos y evitar el forcejeo cuando llegan el padre y el niño que causó el accidente a disculparse.

_ ¿Por qué no me contesta?– preguntó el niño.
_ Porque está muy asustado- respondí pensando que sería suficiente para tan esperpética situación.

Le pido a su padre si puede conseguirnos pañuelos de papel, por favor. Nunca más volvió.

En la desesperación de avanzar hasta la fuente, tiro por el aire la agenda de pictogramas, de reojo pude ver cómo atraía a curiosos que no ayudan… ¿qué pensarían que era? ¿por qué no me la acercan? ¿no es obvio que es nuestra?

Conseguimos llegar a la fuente a gritos, cortar la hemorragia y diluir un poco las manchas con agua. Salir del parque fue otra una odisea, un show con un público desagradecido y cero aplausos.

_DSC8319Debido a la invisibilidad del trastorno, es fácil que el comportamiento de un niño con autismo sea malinterpretado por el desconocimiento y cause reacciones desajustadas en los demás. Muchas veces creemos que este tipo de situaciones las podemos vencer o por lo menos compensar con información.

Permitidme hoy, sólo hoy, dudarlo: autismo tienen 1 de cada 150, pero sangre tenemos todos. El autismo es invisible pero la sangre es roja y rodeados de gente estábamos más solos que nunca, la realidad nos desprotege.

Anuncios

9 pensamientos en “El autismo es invisible, la sangre es roja

  1. Reblogged this on alto alto como una montaña and commented:

    Hace una semana de esta experiencia personal como terapeuta y aún no me lo explico, puede parecer que vuelvo a hablar de ‪#‎autismo‬, pero sobretodo hablo de una sociedad deshumanizada y carente de sentido común.

    Muchas familias se sentirán identificadas con esta situación de desprotección y la falta de comprensión por parte de una sociedad que no entiende ni atiende a minorías, por eso creo que este artículo también debe estar en este blog Alto, alto como una montaña.

  2. Desafortunadamente eso pasa y pasará. No es porque el niño reaccione de una determinada forma, sino pq el resto de personas no saben q hacer. Hace años un familiar mío con graves problemas de conducta (de aquella era pequeño, 9 años) decía “puta” en los centros comerciales, me tiene agarrado del pelo… y como me dijo una gran profesional “tu estate tranquila, habla bajito para q el niño se tranquilice y olvídate de los demás”. Y así hice y hago. Voy a muchos sitios con él, controla mucho mejor su conducta y ni miro para el resto de la gente. Cuando decía “puta” nosotros le decíamos “te gusta el centro comercial! Se dice “me gusta””, jiji! Siento el mal trago q pasasteis y sobre todo por el niño.

    • Entiendo lo que quieres decir, llevo años saliendo con niños/ adultos con autismo y siempre surgen multitud de problemas, incidentes y accidentes y muchos desamparo social… simplemente pensé que la sangre sería una señal clara para ofrecer una ayuda, pero se ve que no (que no es suficiente) Gracias por tu comentario y seguiremos insistiendo! 🙂

    • Eso se llama “conducta de extinción”, esto es, el peke al ver que al decir “puta” no obtenía tu reacción ni llamaba la atención, dejo de asociarlo a que te pongas nerviosa.

      Es que estudiando el condicionamiento operante me acorde de este comentario ipsofacto.

  3. ESTHER, ESTO PASA POR QUE LA GENTE NO TIENE LA EDUCACIÓN DE AYUDAR A LOS DEMÁS, PORQUE SON INSENSIBLES SIQUIERA A LO QUE A SUS PROPIOS HIJOS LES PASA, YA NO EXISTEN VALORES EN LA MAYORÍA DE LAS PERSONAS QUE NOS RODEAN, MÁS ALLÁ DE LA FALTA DE CONOCIMIENTO Y CONCIENTIZACIÓN DEL RESTO DE LA POBLACIÓN SOBRE EL AUTISMO, INCLUYO A LOS PROPIOS DOCENTES DESDE NIVEL PREESCOLAR A VECES SUCEDEN SITUACIONES SIMILARES.

  4. Hola, te cuento una de mis experiencias, que dentro de lo malo te hace darte cuenta que hay gente buena, mi hijo está diagnosticado con tea, un día en un comercio del pueblo compré una camiseta, regalaban unos globos de los inflados con helio que a mi hijo le encantan, el problema es que mi hijo quería llevarse 2 y solo podía llevarse uno, salí de la tienda con mi hijo a gritos, recorriendo el camino tirando por un lado de su silla de paseo y por otro tratando de atenderlo a él que estaba con una rabieta fuerte, si intentaba cogerlo se retorcía, se tiraba al suelo, la gente se quedaba mirándonos, pero nadie ofrecía ayuda y yo aguantando las lágrimas por el mal rato que estaba pasando, como pude llegamos un poco más arriba donde ya no había tantas miradas acusadoras y me paré con él a intentar calmarlo e intentar calmarme yo, pasó una gente y uno de ellos se queda mirando descaradamente y seguía avanzando e iba retorciendo la cabeza viendo para atrás para no perderse el espectáculo y de repente de una casa sale una chica y se me acerca y me dice atiende al niño que yo te ayudo con la silla, no me lo podía creer, alguien con sangre en las venas que venía en mi ayuda, le pedí que me subiera la silla hasta el lavadero, que iba a parar allí un poco hasta que el niño se calmara, le estoy eternamente agradecida, cuando logré calmar al niño seguí hasta casa y ya cuando cerré la puerta rompí a llorar por los nervios.

  5. regla num: 1″ la gente no importa ” esto me lo dijo una amiga q tambien tiene a su hijito con esta condicion y me lo repito a diario cuando salgo e ignoro las miradas de los demas y funciona quien decide que es normal? la sociedad? ay de aquellos q se aflijen siendo convencionales por la presion social

  6. Por varias cosas de la vida, encuentro este blog.

    Esto lo que ocurre es lo que les pasa a muchos individuos, y es que como hay posibilidades de que esas personas no lleven ningún beneficio. Es decir, ellos ven al niño llorando y a la madre, pero no saben que se trata de un TEA y de que tiene ansiedad, pensando que es que se ha portado mal. También hay que decir que los otros, cuando hay bastante peña que puede ayudar dicen “que ayude otro”.

    La verdad que es una lacra que se intente buscar la puntilla a este tema. Un TEA no se ve como un Sindrome de Down, y por desgracia, hay bastante rechazo de TEA bastante profundos. Por ejemplo, yo, que soy Asperger bastante funcional en algunos casos al no notarseme tanto la voz monotona y otras cosas simple vista, muchas veces recibo rechazo de otros TEA mas profundos, ademas de que es mas chungo de diagnosticar y de que sean muy farrucos para que nos reconozcan la discapacidad.

    Como Síndrome de Asperger de 19 años que tengo, pues la verdad, mal que nos pese, es un asco enorme vivir con esta discapacidad. Sé que hay cosas mil veces peores, pero esto no es mucho mejor. Y es cierto, que despues, caes en manos que no debes, gente a la que le molestas, psiquiatras que lo unico que pretenden es engancharnos al aqueroso lobby de las farmaceuticas hipermedicandonos hasta las orejas, profesionaluchos que se ofuscan en que no tienes X y manipulan las cosas para que no te de; una Seguridad Social manipulada, en la cual, no interesa hacer estos diagnosticos para que no den certificados de discapacidad ni PI’s ; meter esta mierda del DSM-V dónde hacen una definición del TEA superescueta, la cual puede llegar a ser mal interpretada por profesionales y que no diagnostiquen gente que lo necesita; TEAs que son apartados de la sociedad como si fuesemos psicopatas, ingresados aun hoy en algunos casos en hospitales psiquiatricos mientras esas personas, sean psicopatas o TEA, se va degradando su vida y por lo tanto, no tienen ayuda que necesitan y un largo etcétera.

    Dentro de la maldad, los niños aún tienen suerte porque se empieza a abrir el campo para ellos, pero los que ya somos adultos, si que aun no tenemos nada. Y creerme, que los adultos, si que estamos solos. Gracias a dios, que si se tiene concepción de la discapacidad pero no de la neurodivergencia, y ese es el unico camino para que pueda haber igualdad de oportunidades.

    Antes de terminar, una cosa hacia la escritora de este blog. Lo siento, he ido por Vinculo dos veces mas despues de haberme ido, y allí no había nadie. Y con los años, te vas olvidando porqué empiezas terapias nuevas y dejas todo atrás. Dejé atras aquel gusto por las antenas y hoy estoy empezando Psicología en la USC. Deje aquel concepto del “odio” hacia los pijos de Pontevedra y miras mas allá de eso, y te fijas en que hay personas que no es que sean pijas, son simplemente superficiales. Dejas la adolescencia atrás y te haces adulto de repente, sin darte cuenta. Dejas atras aquellos tiempos donde querías tener muchos amigos y te das cuenta que no es un deshonor ser una persona solitaria y lo importante es estar bien contigo mismo. Siento que no hayas tenido noticias de mí en todo este tiempo. Espero que sepas quien es el que te escribe esto.

    Espero que sea capaz de poder quitar esta carrera adelante y al mundo profesional, pueda aportar muchas cosas que solo se vivan desde dentro.

    Un abrazo.

    • Cómo no iba a acordarme, te recuerdo muy a menudo! Me alegra mucho de saber de ti y de tu nueva andanza! Enhorabuena, estoy segura de que tienes mucho que aportar y que conseguirás tu objetivo. Te voy a escribir un mail esta semana. Estoy totalmente de acuerdo con tus palabras “si se tiene concepción de la discapacidad pero no de la neurodivergencia, y ese es el unico camino para que pueda haber igualdad de oportunidades.” el camino no será fácil está marcado por la invisibilidad y el desconocimiento pero tenemos que promover este cambio social.Un abrazo!

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s