Cazadora sin capucha ~ Pescado sin cabeza

Esta es la historia perfecta para romper con el mito de que las personas con autismo “no tienen imaginación”, a la vez que muestra una forma diferente de aprender a jugar y a imaginar, evolución y aprendizaje.

Os presento a un niño de 7 años apasionado de los coches, de pequeño sabía todas las marcas y paseando por la calle las enumeraba. Juega con puzzles, construciones, dibuja pero no es receptivo a jugar de forma simbólica, a “hacer como si… ” Hace tres años, intentamos viajar en un coche imaginario, colocando cuatro sillas colocadas como los asientos, el conductor llevaba un aro como volante, él se enfadó porque un coche siempre debe tener ruedas, cogió cuatro monedas de la caja registradora y quiso colocarlas verticalmente en cada lateral. Conseguía colocarlas, pero al sentarnos se caían una y otra vez creándole una enorme frustración. El juego acabó en un enfado.

Por aquella época, también le propuse que elaborásemos una historia inventada a través de imágenes, error mío seguramente no habérselo explicado bien, o no haberlo de alguna manera pautado. Este fue el resultado.P1000412

Ya hace tiempo que le gusta hacer historias con cubos

cubos

Ahora comparte una clase con un compañero. El comienzo fue difícil, había que darles la oportunidad en forma de tiempo, paciencia y cariño que ellos no se darían, ahora son amigos.

Su compañero se entusiasma con los dragones y la fantasía, y quiso hacer como si fuera un dragón. Convertimos una de las mesas en jaula y nuestro protagonista tenía que ser el cazador.

Después de muchos correteos, rugidos y ninguna palabra, su compañero le intentó explicar que el cazador, doma al dragón, que lo entrena y se hacen amigos (reproduciendo su película favorita “Cómo entrenar a tu dragón”). Entonces me metí en el juego y dije: “Este dragón está hambriento, ¿no te parece cazador que deberíamos de darle algo de comer?, pero…  ¿qué comerán los dragones? ¿pescado quizás? Iré al río y traeré uno.”

Mi dragón se puso feliz con el pescado imaginario, lo masticó y escupió. Me resultó familiar y le pregunté porqué había escupido, me respondió que lo hizo porque no le gustaba la cabeza (idéntico a una escena de la película)

        Hiccup-Toothless-how-to-train-your-dragon-9626254-500-213

Le propuse al cazador que fuera a por más pescado al río para alimentar a nuestro dragón, se dirigió al lugar donde yo habia imaginado que era el río y cogio una cazadora, muy empeñado le sacó la capucha, botón a botón.

Todos le miramos y desconcertada pregunté: ¿pero qué haces?

Él me contesta: “Es que al dragón no le gusta la cabeza del pescado, se la estoy
quitando”

Le pedí más pescado, me dio un jersey, una chaqueta, la mochila, la goma, un coche, una pieza y todo lo que tenía a mano.

Mientras venía a darme un bolígrafo, le sugerí “puedes pescar con tu imaginación, el pescado puede ser invisible”. Él me dijo “te voy a dibujar un corazón grande en la mano” y vino su compañero y me dibujó otro en la otra mano. Fin del juego.

El día de las notas: SOBRESALIENTE

Los niños con asperger en edad escolar son habitualmente evaluados como los demás. Aunque una forma diferente de aprender, requeriría necesariamente una forma distinta de enseñar, así como de evaluar.

Unos pueden ir aprobando, pero con mucho más esfuerzo por su parte y sobretodo por parte de las familias y otros, sólo algunos, sacar muy buenas notas. Las dificultades en la motricidad salen a la luz en asignaturas como plástica, música y educación física, y la literalidad del lenguaje puede influir en todas las asignaturas.

Como todos, quieren aprobar y sacar sobresalientes, pero son perfeccionistas de manera exagerada, vamos a poner unos ejemplos:

Uno se frustra con dos notables, cuando el resto de sus notas son todo sobresalientes. A otro le dijeron que iba a “bajar un poquito” y empezó a ponerse enfermo cada mañana antes de ir al colegio. Una que empezó este curso a sacar peores notas, mintió en casa, sin pensar que sería inevitablemente descubierta el día del boletín o en una reunión con la tutora. Uno se sonroja al contestar sus resultados y su mirada se mantiene a la expectativa de tu reacción con la inseguridad de no saber cómo va a ser tu respuesta. El profesor de gimnasia le dijo a otro que tenía que practicar andando a la paja coja, y estuvo dos días trasladándose así. Otro pide de regalo de Navidad unos lápices y bolígrafos, porque qué mejor para practicar caligrafía, motivo por el que le han bajado las notas este trimestre.

MaryPoppinsPraticallyPerfectInEverywayEl perfeccionismo está vinculado a la alteración en las funciones ejecutivas, es decir, planificar una tarea en pasos pequeños para conseguir un objetivo final. Tienen dificultades para elaborar el plan, pensar en lo que necesitan y saber que cada paso que dan está bien. Esto se traduce, muchas veces en una falta de autonomía para actividades cotidianas (desde hacer los deberes hasta ir a la ducha) que requiere de una supervisión constante por parte de los padres. 

Una parte del libro de Marta Montoro lo explica claramente: En consecuencia, esta dificultad para valorar correctamente y juzgar lo que es “suficientemente bueno” acaba en perfeccionismo, donde el rendimiento tiene que ser “perfecto” o es “malo”.

Ponga lo que pongan hoy los boletines, familias y niños, no os olvidéis de que la nota real es un SOBRESALIENTE.

¿Qué es DAZLIOUS para ti?

snow_cakeUna película muy recomendable, Snow Cake, el papel de Sigourney Weaver como Linda, una mujer con autismo que vive una vida regida por estrictos patrones de conducta, rituales y peculiares disfrutes, es maravilloso.

En la escena que seleccioné, muchos nos sentimos identificados con esta situación de juego centrado en intereses específicos, donde Linda impone sus propias reglas, inventa sus propias palabras que para ella están llenas de sentido, desconcertando a su compañero.

¿Qué es Dazlious para ti?

Dr. Jekill y Mr. Hide

250px-Dr_Jekyll_and_Mr_Hyde_posterEs típico leer y escuchar comparaciones del carácter de una persona con síndrome de asperger con el protagonista de la novela “El extraño caso del Dr. Jekyll y el Mr. Hyde”, que tiene un trastorno que hace que una misma persona tenga dos o más personalidades con características opuestas entre si.

Se compara porque muchas veces, las persona con Asperger presentan una conducta extrema, disarmónica en el día a día,  o radicalmente diferenciada entre contextos. Debido a nuestro neurotípico cerebro, puede que no conozcamos exactamente los motivos, pero siempre los hay.

Aunque quizás sea más interesante, leer cómo lo explica desde dentro Donna Willliams en “Alguien en algún lugar”. Los personajes que ella misma había creado, se llamaban Carol y Willie, eran sus fachadas del mundo.

“Willie era un libro de texto andante, un acumulador de datos en un mundo de hechos”. Siempre tenía todo bajo control y sacaba a Donna de las situaciones que ella no sabía manejar, convirtiéndose en su refugio. Desarrolló emociones superficiales y si era bueno ser cariñoso, responsable o mostrarse interesado, Willie lo hacía. “Pero la única emoción del corazón que Willie tenía, era la rabia. La canalizó con una feroz determinación, motivado por un sentido de igualdad y justicia, cada vez más lógico, cada vez más clínico”.

Carol llegó más tarde, con un lenguaje que imitaba el de los cuentos, las películas y las conversaciones grabadas, representaba todo tipo de papeles de forma inconsciente y arriesgada en busca de esa aceptación, empeñada en ser cómo los demás.

“Si Willie estaba en guerra contra el mundo, Carol asumía que formaba parte del”

Donna, vivió muchos años a través de Willie y Carol, hasta que decidió conocerse a si misma, para descubrir que funcionar no es experimentar, ni parecer es lo mismo que ser.

La conciencia crea un espacio para ti.

Las personas con Síndrome de Asperger forman parte de un extremo dentro del continuo del Espectro Autista, lo que implica sobretodo un modo de ser y estar en el mundo diferente. El camino que sigue su desarrollo está marcado por la falta de intuición social, por eso siguen otro camino para aprender y dar significado a un mundo que no entienden. La alteración de la comunicación social y la conducta condiciona el funcionamiento diario y sus oportunidades de inclusión, el apoyo que necesitan es la comprensión por parte del entorno cercano y la sociedad en general.

Muchos diagnósticos de adultos y testimonios personales aportan valiosa información sobre cómo aprenden, cómo sienten y qué podemos esperar de ellos. Motivar su aprendizaje conociendo sus fortalezas y partiendo de sus intereses especiales determinará su futuro.

Una mente con Asperger funciona de forma diferente pero no por ello es defectuosa. Quienes estamos cerca de ellos vivimos apasionados por ese pensamiento a partir de detalles, esa intensidad hacia sus temas de interés, la persistencia, la sinceridad, la lealtad y la originalidad.

Quienes estamos cerca, creemos en sus capacidades y por eso concienciamos, para que puedan establecer sus propios límites, como todos, y no les sean impuestos por una sociedad que tiene una asignatura pendiente: la igualdad de oportunidades.

concienciaas

Criterios para el descubrimiento de los “Aspie” (Gray, Attwood y Holliday-Wiley, 1999)

Criterios en positivo para descubrir los puntos fuertes de las personas con Síndrome de Asperger:

A- Una ventaja cualitativa en la interacción social, manifestada por una mayoría de los siguientes elementos:

  1. Relaciones con los iguales caracterizadas por lealtad absoluta y seriedad impecable.
  2. Ausencia de discriminación por sexo, edad, o cultura; capacidad de considerar a los otros tal y como son.
  3. Comunicación de los que se piensa realmente, independientemente del contexto social o las convicciones personales.
  4. Capacidad de perseverar en su teoría o perspectiva personal a pesar de existir una evidencia contraria.
  5. Búsqueda de amigos capaces de entusiasmarse por sus intereses y temas particulares. Atención a los detalles; posibilidad de pasar largo tiempo discutiendo un tema que puede no ser de importancia capital.
  6. Capacidad de escucha sin emitir juicios o suposiciones continuamente.
  7. Principalmente interesado en las contribuciones significativas a la conversación, evita la “charla ritualista” o las declaraciones socialmente triviales, así como la conversación superficial.
  8. Búsqueda de amigos sinceros, positivos y con sentido del humor.

B. Habla “Aspergiana”, un lenguaje social caracterizado por al menos tres de las siguientes características:

  1. Interés centrado en la búsqueda de la verdad.
  2. Conversación “transparente”, sin sentido o motivación alguna.
  3. Vocabulario avanzado e interés por las palabras mismas.
  4. Fascinación por el humor basado en las palabras, por ejemplo, mediante los juegos de palabras.
  5. Empleo avanzado de las metáforas visuales o graficas.

C. Habilidades cognoscitivas caracterizadas por al menos cuatro de los siguientes rasgos:

  1. Preferencia por el “detalle” antes que por el “todo”.
  2. Perspectiva original, a menudo única, en la manera de solucionar los problemas.
  3. Memoria excepcional y/o recuerdo de detalles a menudo olvidados o desatendidos por otros, por ejemplo: nombres, fechas, horarios, rutinas.
  4. Perseverancia ávida en la reunión y catalogación de información sobre un tema de interés.
  5. Pensamiento persistente.
  6. Conocimiento enciclopédico (del tipo CD-rom) sobre uno o mas temas.
  7. Conocimiento de las rutinas, así como un deseo manifiesto por mantener el orden y la precisión.
  8. Claridad de valores. Las tomas de decisiones no están influidas por factores políticos o financieros.

D. Posibles rasgos contingentes:

  1. Extremada sensibilidad respecto a experiencias o estímulos sensoriales específicos, por ejemplo: a un determinado sonido, una textura concreta, una visión, y/o un olor.
  2. Capacidad en sobresalir en deportes individuales y juegos, en particular los que implican resistencia o precisión visual, incluyendo remo, natación, bolos, ajedrez, etc…
  3. “Héroe social desconocido” con un optimismo confiado: frecuentemente es la victima de las debilidades sociales de los otros, mientras se mantiene firme en la creencia de la posibilidad de que sean verdaderos amigos.
  4. Mayor probabilidad que la población general de asistir a la Universidad tras el instituto.
  5. A menudo cuida de personas que tienen un desarrollo atípico.

pero yo quiero

Con la P : “PORTATEBIEN”

Es un ejemplo perfecto para hablar de la comunicación social en los Trastornos del Espectro del Autismo, en concreto en el Síndrome de Asperger.

Hace un par de semanas, estábamos jugando al socorrido pasapalabra con dos de nuestros chicos. Al llegar a la letra P, sin darnos tiempo para dar la definición, uno de ellos respondió: “PORTATEBIEN”. Como si de una palabra única se tratase, que escuchan y repiten constantemente pero al no entender la implicación no pueden actuar en consecuencia y quizás, para ellos, en el mejor de los casos y tras muchas experiencias negativas, sólo sea una señal anticipatoria de que se avecina una regañina.

Estallamos en carcajadas y durante unos días no pudimos pensar en otra cosa y nos resurgieron varias preguntas: ¿qué significa “portarse bien” ? ¿Y cuántas veces se utiliza la expresión “pórtate bien” esperando una respuesta adecuada?

Esperamos que respondan a nuestra demanda pero no es lo mismo portarse bien en clase, que portarse bien en la biblioteca, que portarse bien en una cafetería… a la vez que, no es lo mismo portarse bien para mamá, que para papá, para la profe, que para los abuelos…

En clase, pórtate bien, significa que se espera de ti que prestes atención a la profe, en el parque que juegues, en la biblioteca que estés callado, en tu habitación que recojas, en la mesa que comas, en la calle que no te quedes atrás…

Somos nosotros los que nos estamos “portando mal” cuando utilizamos el “pórtate bien”, que es una expresión neurotípica absoluta, que requiere una lectura social del contexto obligatoria para poder responder de manera adecuada que las personas con Asperger no son capaces de hacer de forma natural e intuitiva.

Muchas veces decimos a las familias: “No sólo debeis anticipar las actividades que vais a hacer, no sólo debéis anticipar los cambios en la rutina sino que también debéis anticipar la norma social“. Cuando les pedimos que se porten bien, no estamos siendo consecuentes con su condición, debemos cambiar el “pórtate bien” por la comunicación explícita de un conjunto de normas sociales invisibles para ellos.

Cada situación tiene una lectura diferente por eso es díficil extraer una pauta general, tampoco serviría de nada porque nos daríamos de cabeza con las dificultades para generalizar aprendizajes. Si sustituimos “pórtate bien” por ” se espera de ti que…”  la comunicación con los chicos con AS será más efectiva y nosotros iremos haciendo cada vez más comprensibles las explicaciones verbales hasta hacernos traductores de las demandas sociales del contexto.

Mejorar la comunicación con las personas con Asperger nos permitirá también descifrar las claves que son más difíciles de entender para ellos y concretar la forma de los apoyos visuales necesarios.3934_christian-galvez-con-el-rosco-de-pasapalabra

No dejaría de ser yo. Federico Polo

En este video, Federico Polo nos cuenta su experiencia como persona diagnósticada con Síndrome de Asperger en la edad adulta. Hace un recorrido por su vida, una vida marcada por la incomprensión de las convenciones sociales que lo rodearon y su esfuerzo por comprenderlo. Como reflexión, se pregunta si pudiera elegir cambiaría su condición, a lo que asegura que no cambiaría su manera de ver el mundo, porque dejaría de ser el.

Charla de Federico Polo Robles en la Jornada Asperger, Inclusión y Desarrollo Personal, en el Centro Cultural de Mislata (Valencia), en 26 de mayo de 2012.