¿Qué es DAZLIOUS para ti?

snow_cakeUna película muy recomendable, Snow Cake, el papel de Sigourney Weaver como Linda, una mujer con autismo que vive una vida regida por estrictos patrones de conducta, rituales y peculiares disfrutes, es maravilloso.

En la escena que seleccioné, muchos nos sentimos identificados con esta situación de juego centrado en intereses específicos, donde Linda impone sus propias reglas, inventa sus propias palabras que para ella están llenas de sentido, desconcertando a su compañero.

¿Qué es Dazlious para ti?

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Hacen falta más pájaros

Los pájaros buscan refugio en el cielo. Los peces en las profundidades del mar. Lloramos por el lamento de un pájaro pero no por la sangre de un pez. Benditos aquellos que tienen voz.

De naranja y rojo

¡¡Ya tenía ganas yo de coger el teclado y despacharme a gusto con esto de Messi y los supergenios asperger!! He tenido que esperar a que se me pasara el cabreo para no decir barbaridades, que genio no seré, pero asperger… un rato largo.

Por fin asenté mis emociones y aquí estoy con una frase que me ha regalado uno de mis seres más queridos y que transcribo:

Los pájaros buscan refugio en el cielo. Los peces en las profundidades del mar. Lloramos por el lamento de un pájaro pero no por la sangre de un pez. Benditos aquellos que tienen voz.

Esta frase lo dice todo. La mayoría de las personas asperger somos como los peces. Vivimos en las profundidades, sangramos y morimos en el fondo de la sociedad sin que nuestra voz sea oída nunca, sin que nuestras capacidades; las de verdad, no las del balón de oro…

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Cromosoma 5. Una historia de pérdida y encuentro.

andreaUn documental íntimo y exquisito de María Ripoll y Lisa Pram, la mamá de Andrea, una niña con síndrome del maullido del gato, una delección del final del brazo corto del cromosoma 5.

Después de una larga búsqueda con la intuición de qué algo pasaba, ésta fue la dolorosa respuesta que explicaba porqué el desarrollo de Andrea seguía un camino diferente. Tener cri du chat significa: talla bajita, retraso del lenguaje y psicomotor.

A partir de este momento queda miedo, soledad, mucho trabajo y dolor. El dolor sobre el futuro de Andrea es “como una cicatriz que nunca se cierra” dice su padre y según su mamá “mires como lo mires es una putada”.

Esta es una historia en la que Andrea pierde un pedacito de su cromosoma 5 y su mamá tiene que encontrar una manera de entender, de aceptar, de mirar. Y lo consigue, su pequeña le regala luz, sonrisas, momentos que Lisa ha convertido en creatividad para contarle al mundo que Andrea es un hada.  hadaAquí dejo el documental, pero recomiendo que entréis en el webdoc, porque puedes interactuar con los contenidos extra, seleccionados con gran sensibilidad y combinando varios formatos: dibujos, textos, entrevistas a especialistas, links y todo tipo de información relacionada.

Dentro del espectro (o fuera):

Una visión sobre el espectro del blog de Marta Montoro, un blog que todos estábamos esperando… porque necesitamos claridad y optimismo para compartir la realidad del autismo. Precioso…

neurodiversidad y capacidad

Espectro

Voy a comentaros mis reflexiones. Mucho se habla de los TEA, Trastornos del Espectro del Autismo, o TGD, Trastornos Generalizados del Desarrollo… En definitiva, alteraciones del Neurodesarrollo, personas que han mostrado dificultades en las habilidades de comunicación, interacción, conducta, etc, en sus primeros años de vida.

Hablamos de un espectro dimensional, y evolutivo a lo largo del ciclo vital de la persona, difícil de clasificar y etiquetar, en cada persona el grado de disCapacidad o Habilidad.

No voy a extenderme con la teoría, Leo Kanner y Hans Asperger ya lo explicaron en su día, aunque el debate sigue en pie…

Hay personas que cuestionan avances, aprendizajes, diagnósticos… Sinceramente, a mi la etiqueta me importa poco actualmente… El desarrollo de una persona con TEA o TGD, será teniendo en cuenta la edad del diagnóstico, la intervención temprana, y las comorbilidades asociadas a ese diagnostico: Discapacidad intelectual, Disfasia, TDAH, TOC, etc… Aun…

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Dr. Jekill y Mr. Hide

250px-Dr_Jekyll_and_Mr_Hyde_posterEs típico leer y escuchar comparaciones del carácter de una persona con síndrome de asperger con el protagonista de la novela “El extraño caso del Dr. Jekyll y el Mr. Hyde”, que tiene un trastorno que hace que una misma persona tenga dos o más personalidades con características opuestas entre si.

Se compara porque muchas veces, las persona con Asperger presentan una conducta extrema, disarmónica en el día a día,  o radicalmente diferenciada entre contextos. Debido a nuestro neurotípico cerebro, puede que no conozcamos exactamente los motivos, pero siempre los hay.

Aunque quizás sea más interesante, leer cómo lo explica desde dentro Donna Willliams en “Alguien en algún lugar”. Los personajes que ella misma había creado, se llamaban Carol y Willie, eran sus fachadas del mundo.

“Willie era un libro de texto andante, un acumulador de datos en un mundo de hechos”. Siempre tenía todo bajo control y sacaba a Donna de las situaciones que ella no sabía manejar, convirtiéndose en su refugio. Desarrolló emociones superficiales y si era bueno ser cariñoso, responsable o mostrarse interesado, Willie lo hacía. “Pero la única emoción del corazón que Willie tenía, era la rabia. La canalizó con una feroz determinación, motivado por un sentido de igualdad y justicia, cada vez más lógico, cada vez más clínico”.

Carol llegó más tarde, con un lenguaje que imitaba el de los cuentos, las películas y las conversaciones grabadas, representaba todo tipo de papeles de forma inconsciente y arriesgada en busca de esa aceptación, empeñada en ser cómo los demás.

“Si Willie estaba en guerra contra el mundo, Carol asumía que formaba parte del”

Donna, vivió muchos años a través de Willie y Carol, hasta que decidió conocerse a si misma, para descubrir que funcionar no es experimentar, ni parecer es lo mismo que ser.

Mi neurotípico cerebro

“El cerebro es, basicamente, una máquina predictiva encaminada a reducir la incertidumbre del entorno” (Tirapu- Ustárroz et al.2007). La incertidumbre con la que yo convivo, se llama Autismo, por eso hoy quiero hablar de mi neurotípico cerebro.

Me esfuerzo, reflexiono, mido las palabras, aseguro el significado, refuerzo con imágenes y aún así, el hilo de la comunicación se rompe una y mil veces… y al final, en lo que me siento experta es en enhebrar de nuevo la aguja.

Entiendo que todo lo que nuestros chicos con TEA no aprenden por error, tendremos que asumir hacerlo nosotros. Probar, equivocarse, reflexionar y volverlo a intentar, ésa es la receta mágica, ésa es la respuesta que no encuentras en los libros.

No es fácil, para ellos tampoco lo es, su incertidumbre somos nosotros y nuestro mundo. Por ellos aprendemos y nos adaptamos al autismo, os invito a que nos equivoquemos cien mil veces más.

Asumo la limitación de mi neurotípico cerebro. Tal vez, la imperfección es un punto de encuentro para todas las personas. Quizás, la humildad es el principio de la diversidad.

Para ilustrar este pensamiento, una frase de la película Mary and Max. De Max, personaje con Síndrome de Asperger, a Mary, su amiga neurotípica.

Mary-and-Max, perfectos

Un cuento sobre autismo y lenguaje: “El armario de Manuel”

Un cuento para entender cómo adquieren el lenguaje los niños con autismo

alto alto como una montaña

El lenguaje de Manuel es como un armario, en él no sólo almacena palabras, sino algo mucho más importante, almacena el significado de un mundo que le resulta caótico debido a su Autismo. Un mundo que todos los que le rodeamos nos esforzamos en poner a su altura, lo hacemos accesible y provocamos las oportunidades necesarias para que poco a poco, Manuel llene su armario.

En el armario de Manuel hay palabras, imágenes y frases enteras que le lee mamá en los cuentos o que dijo Bob Esponja.

Cuando una situación es nueva, Manuel busca desesperado y no encuentra las palabras, entonces se enfada. Los demás nos angustiamos porque no tenemos la llave de su armario, muy pacientes atendemos su llanto, y prudentes intentamos poner palabras a sus pensamientos para que Manuel pueda guardarlas en su cada vez, más completo armario.

Cuando Manuel asocia la situación que está viviendo a…

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¿Y qué pasó con Donald?

Donald_Triplett

Cuando Kanner conoció a Donald, no tenía idea de cuál era su diagnóstico pero sugirió que podría ser una condición no descrita hasta ese entonces. Ahí empieza su labor de investigación hasta que publica en 1943, la primera descripción del autismo.

Donald, tuvo unos padres que se implicaron en su terapia, y vivía en una pequeña comunidad, Forest, que aceptó por completo su diferencia. En la actualidad, ya sin sus padres, Donald sigue viviendo en su casa, feliz, juega al golf, conduce, viaja de vez en cuando, disfruta de su serie preferida Bonanza y sigue adjudicándole un número a cada persona que conoce.

El caso de Donald descoloca nuestros parámetros de lo que es el éxito en la vida de una persona y es la prueba de la importancia de la comprensión social para el desarrollo de una persona con autismo.

“Escrito desde la neurodiversidad” de Marta Montoro

Fantástico “Escrito desde la neurodiversidad” de Marta Montoro. Un enfoque positivo pero real, de lo que supone ser, vivir y comprender el mundo de otra manera, pero igual de válida y llena de sentido.

Todos, neurotípicos y neurodivergentes, tenemos cabida en el continuo de las fortalezas y las debilidades, ese recorrido personal que nos hace crecer y ser quienes somos. El mundo te necesita único y para Marta Montoro lo importante es ser uno mismo, ella lo dice así: “Diferente-mente, ni peor ni mejor que nadie”.

Este libro supone una visión enriquecedora para todos los públicos, un tesoro para los profesionales, aliento para las familias y futuro para las personas con TEA (trastorno dentro del espectro del autismo).

escrito desde la neurodiversidad autismo asperger
       Mi gata Lola interesada por el escrito de Marta, desde la neurodiversidad.

Es un gato, no un perro defectuoso. El autismo es una diferencia.

Siempre me gustaron los gatos y desde que conozco el autismo, pensé que las personas con autismo y los gatos tenían comportamientos muy similares.

Mi gata Lola es selectiva con los alimentos (sólo come pienso Friskies) y me resultó imposible darle pastillas o medicinas en las ocasiones necesarias, lo que me hizo aprender a pincharla en casa. A Tato, el gato de María no le gusta que se cene en el salón por lo que te garantiza un mordisco en el tobillo al atravesar el umbral de la puerta. Infinidad de anécdotas de Lío, Miteu, Fusco, Luvas y demás mininos amigos fueron comentadas y relacionadas con el TEA a lo largo de estos años.

Es fácil relacionar sus rutinas y manías, los momentos de fascinación por el movimiento (mover un cordel, ver caer el agua…) y esa compañía tan particular, que siempre está a tu lado sin tocarte, que te sigue aunque parezca que no te ve… Me recuerda la afectividad peculiar, que se hace de rogar y casi nunca es a demanda, por eso es tan gratificante, y que muchas veces sólo los de cerca saben entender mediante la observación, la comprensión y el respeto.

Reconozcatsco que me sorprendí enormemente cuando lo vi escrito por primera vez en un libro de Tonny Attwood, pero enseguida pensé que la similitud era tan evidente que no podía haber sido la única en pensarlo y empecé mi búsqueda. Así encontré este libro y como siempre, el blog de Investigación Aspie, no me decepcionó y Tamara, su autora tenía también un post: Los gatos también tienen Síndrome de Asperger. La imagen que ilustra la entrada está protagonizada por mi gata Lola y el texto inspirado por esta página de camisetas.

gato autismo es una diferencia. neurodiversidad