El autismo es invisible, la sangre es roja

El viernes pasado fue un día bonito en el que decidimos ir al parque a hacer la terapia, qué mejor contexto que el natural para que los niños con autismo aprendan de la forma más funcional. Sin embargo, el contexto real para el aprendizaje tiene serias contraindicaciones, la realidad nos desprotege.

Un parque infantil siendo un sinónimo de ocio para un inmenso porcentaje de población resulta una hazaña para unos pocos.

El parque puede resultar más peligroso que una selva amazónica si cumples el papel de ángel de la guarda de una personita libre de juicios, desprovista de límites e inconsciente del miedo. Y en ese momento tú te conviertes en miedos, límites y juicios.

No pretendes enjuiciar a los que están juzgando, te gustaría no sentir sus miradas… pero no puedes menos que intentar imaginar qué ven desde fuera. Dentro de la invisibilidad del trastorno, ¿qué será visible? Supongo que es una pregunta difícil de contestar desde dentro.

Entonces ocurrió… cuando nuestra personita quiso tirarse de cara por el tobogán subió un niño en contradirección y… menudo golpe!!! El pequeño llora, probablemente es la experiencia de su vida más dolorosa (aunque eso es mérito de sus ángeles de la guarda, que ejerciendo un rol a tiempo completo de salvavidas no tienen tiempo para darse una palmada en la espalda)

Un accidente cotidiano del que empezó a brotar la sangre de la nariz, el pequeño se asusta y se limpia compulsivamente extendiendo el horror, por su cuerpo y el mío. No podemos calmarlo y apenas tenemos pañuelos de papel.

Había una fuente a tan sólo un par de metros inexplicables que parecían kilómetros de miradas hostiles. Intento sin éxito hacer comprensibles un maldito par de metros, pero sólo tengo como recurso el limitado lenguaje oral: “Agua, vamos al a- gua, limpiar con a- gua, lavar con a- gua”. No me entiende, nos sentamos en el suelo para intentar calmarnos y evitar el forcejeo cuando llegan el padre y el niño que causó el accidente a disculparse.

_ ¿Por qué no me contesta?– preguntó el niño.
_ Porque está muy asustado- respondí pensando que sería suficiente para tan esperpética situación.

Le pido a su padre si puede conseguirnos pañuelos de papel, por favor. Nunca más volvió.

En la desesperación de avanzar hasta la fuente, tiro por el aire la agenda de pictogramas, de reojo pude ver cómo atraía a curiosos que no ayudan… ¿qué pensarían que era? ¿por qué no me la acercan? ¿no es obvio que es nuestra?

Conseguimos llegar a la fuente a gritos, cortar la hemorragia y diluir un poco las manchas con agua. Salir del parque fue otra una odisea, un show con un público desagradecido y cero aplausos.

_DSC8319Debido a la invisibilidad del trastorno, es fácil que el comportamiento de un niño con autismo sea malinterpretado por el desconocimiento y cause reacciones desajustadas en los demás. Muchas veces creemos que este tipo de situaciones las podemos vencer o por lo menos compensar con información.

Permitidme hoy, sólo hoy, dudarlo: autismo tienen 1 de cada 150, pero sangre tenemos todos. El autismo es invisible pero la sangre es roja y rodeados de gente estábamos más solos que nunca, la realidad nos desprotege.

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Un cuento sobre autismo y lenguaje: “El armario de Manuel”

Un cuento para entender cómo adquieren el lenguaje los niños con autismo

alto alto como una montaña

El lenguaje de Manuel es como un armario, en él no sólo almacena palabras, sino algo mucho más importante, almacena el significado de un mundo que le resulta caótico debido a su Autismo. Un mundo que todos los que le rodeamos nos esforzamos en poner a su altura, lo hacemos accesible y provocamos las oportunidades necesarias para que poco a poco, Manuel llene su armario.

En el armario de Manuel hay palabras, imágenes y frases enteras que le lee mamá en los cuentos o que dijo Bob Esponja.

Cuando una situación es nueva, Manuel busca desesperado y no encuentra las palabras, entonces se enfada. Los demás nos angustiamos porque no tenemos la llave de su armario, muy pacientes atendemos su llanto, y prudentes intentamos poner palabras a sus pensamientos para que Manuel pueda guardarlas en su cada vez, más completo armario.

Cuando Manuel asocia la situación que está viviendo a…

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¿Y qué pasó con Donald?

Donald_Triplett

Cuando Kanner conoció a Donald, no tenía idea de cuál era su diagnóstico pero sugirió que podría ser una condición no descrita hasta ese entonces. Ahí empieza su labor de investigación hasta que publica en 1943, la primera descripción del autismo.

Donald, tuvo unos padres que se implicaron en su terapia, y vivía en una pequeña comunidad, Forest, que aceptó por completo su diferencia. En la actualidad, ya sin sus padres, Donald sigue viviendo en su casa, feliz, juega al golf, conduce, viaja de vez en cuando, disfruta de su serie preferida Bonanza y sigue adjudicándole un número a cada persona que conoce.

El caso de Donald descoloca nuestros parámetros de lo que es el éxito en la vida de una persona y es la prueba de la importancia de la comprensión social para el desarrollo de una persona con autismo.

Es un gato, no un perro defectuoso. El autismo es una diferencia.

Siempre me gustaron los gatos y desde que conozco el autismo, pensé que las personas con autismo y los gatos tenían comportamientos muy similares.

Mi gata Lola es selectiva con los alimentos (sólo come pienso Friskies) y me resultó imposible darle pastillas o medicinas en las ocasiones necesarias, lo que me hizo aprender a pincharla en casa. A Tato, el gato de María no le gusta que se cene en el salón por lo que te garantiza un mordisco en el tobillo al atravesar el umbral de la puerta. Infinidad de anécdotas de Lío, Miteu, Fusco, Luvas y demás mininos amigos fueron comentadas y relacionadas con el TEA a lo largo de estos años.

Es fácil relacionar sus rutinas y manías, los momentos de fascinación por el movimiento (mover un cordel, ver caer el agua…) y esa compañía tan particular, que siempre está a tu lado sin tocarte, que te sigue aunque parezca que no te ve… Me recuerda la afectividad peculiar, que se hace de rogar y casi nunca es a demanda, por eso es tan gratificante, y que muchas veces sólo los de cerca saben entender mediante la observación, la comprensión y el respeto.

Reconozcatsco que me sorprendí enormemente cuando lo vi escrito por primera vez en un libro de Tonny Attwood, pero enseguida pensé que la similitud era tan evidente que no podía haber sido la única en pensarlo y empecé mi búsqueda. Así encontré este libro y como siempre, el blog de Investigación Aspie, no me decepcionó y Tamara, su autora tenía también un post: Los gatos también tienen Síndrome de Asperger. La imagen que ilustra la entrada está protagonizada por mi gata Lola y el texto inspirado por esta página de camisetas.

gato autismo es una diferencia. neurodiversidad

El autismo es invisible a los ojos.

UntitledEl autismo es invisible a los ojos.. le tengo especial cariño a esta entrada, porque la inspiración nació cuando un niño con TEA, al conocer su condición como Síndrome de Asperger, me preguntaba sin cesar si los demás podían saberlo a simple vista, si el autismo se podía ver con los ojos…

Repasando mentalmente una y otra vez la conversación, lo supe, el autismo es esencial, y como ya decía el principito, invisible a los ojos de quien no sabe ver con el corazón.

Podéis leer la entrada original en el siguiente enlace:

vía El autismo es invisible a los ojos..

Alguien en algún lugar. Donna Williams

Nació en Melbourne en 1963 y fue diagnosticada de autismo en 1990. Donna Williams es autora, artista, cantautora, escritora de guiones, consultora de autismo y conferencista.

Donna ha escrito las primeras auti-biografías y varios libros sobre tratamiento del autismo, siendo su aportación de gran valor por aportar una perspectiva desde dentro.

Donna es una elegante pensadora que aporta puntos de vista intermedios. Cuando surge la defensa del autismo como condición, como cultura y no como enfermedad, el mundo parece dividirse en dos: neurotípicos y neurodivergentes. Donna introduce la idea de que existe un tercer grupo de personas: los gadoodleborgers, es decir los traductores entre dos mundos.

También mantiene una postura reconciliadora hacia el psicoanálisis que culpó a los padres del autismo de sus hijos, argumentando que no sólo por ser una condición neurológica avalada por la ciencia, los padres están exentos de toda responsabilidad, solo cambia los términos en los que esa responsabilidad se plantea.

Mi actual lectura es “Alguien en algún lugar”, este testimonio de Donna no me permite devorar hojas porque cada palabra es reveladora.

La cruel teoría de las madres nevera.

Os dejo el fragmento de la película de Temple Grandin sobre cómo recibió su mamá el diagnóstico de autismo de su pequeña, causado por la falta de vínculo afectivo entre ellas y cómo la única opción que había para Temple era la institucionalización. El daño que se puede hacer a una familia es irreparable.

Afortunadamente la madre de Temple luchó por su hija y confió en sus posibilidades. Hoy en día parece que las cosas han cambiado, pero aprovecho para denunciar que seguimos observando la sombra de esta cruel y obsoleta teoría psicoanalítica en las voces del desconocimiento sobre los trastornos del espectro del autismo.

Película “Temple Grandin”

La llamada teoría de las ‘madres nevera’ la formuló en su libro ‘La fortaleza vacía’ (1967) el vienés Bruno Bettelheim, que popularizó la idea de que las causas del autismo no eran biológicas, sino que se debía única y exclusivamente al ambiente (unos padres ausentes y/o sobreprotectores)

Leo Kanner fue el primer responsable de esta hipótesis en 1943, influenciado por el pensamiento psicoanalítico de la época, reforzó que el autismo era causado por una relación fría con la madre, que abocada a sus tareas profesionales, habría perdido parte del instinto maternal. Descartó su teoría, al observar que los hermanos de los autistas, educados de la misma manera no tenían ningún tipo de problema de conducta ni de comunicación. Pero cuando Kanner decidió absolver a las madres de dicha culpa, la teoría estaba extendida y el mal ya estaba hecho.

“In my language” Amanda Baggs

Amanda Baggs es autista y defensora activa de sus derechos, a través un canal en youtube y de su blog . A partir de la publicación en el 2007 del siguiente vídeo “In my languaje”, colaboró en numerosos artículos para la CNN.

Ella se comunica a través de un ordenador con sintetizador de voz y es capaz de mecanografiar 120 palabras por minuto, pero afirma que ese no es su lenguaje. Su lenguaje nativo es la respuesta física al entorno que la rodea:

“La forma en que naturalmente pienso y respondo a las cosas se ve y se siente tan diferente a los conceptos estándar que mucha gente no lo considera pensamiento.Pero es una forma de pensamiento por derecho propio. Sin embargo el pensamiento de la gente como yo solo es tomado en serio si aprendemos su lenguaje, sin importar previamente como pensamos o interactuamos.” Amanda Baggs. 

Os presento a Amanda como un ejemplo que justifica que el autismo no es más que una forma de desarrollo neurológico diferente, un ejemplo de que existen muchas clases de pensamiento e interacción con el mundo. No os perdais el vídeo, no os dejará indiferentes:

“No sufran por nosotros” Jim Sinclair

Jim Sinclair es un activista que defiende los derechos de las personas con autismo, uno de los fundadores de la Autism Network Internacional en 1992 y autor del comprometido ensayo “Don`t mourn for us”:

Los padres muchas veces reportan que conocer que su hijo es autista fue la cosa más traumática que jamás les haya pasado. Las personas que no son autistas ven al autismo como una gran tragedia, y los padres experimentan una decepción continua y pesar a cada paso del ciclo de vida del niño y de su familia.

Pero este pesar no proviene del autismo del niño en si. Es un pesar que proviene de la perdida del niño normal que los padres anticipaban y esperaban tener. Las actitudes y expectativas de los padres, y las discrepancias entre lo que los padres esperan de los hijos a una edad en particular y el desarrollo real de su propio hijo, causan más estres y angustia que las complejidades practicas de la vida con una persona autista.

Cierta cantidad de pesar es natural mientras los padres se adaptan al hecho de que un evento y relación que anticipaban no se va a materializar. Pero este pesar sobre la pérdida de el niño normal de sus fantasias debe separarse de las percepciones paternales del niño que sí tienen: el niño autista que necesita el apoyo de adultos y quien puede formar relaciones muy significativas con quienes lo cuidan si se le da la oportunidad. El enfoque continuo en el autismo del niño como una fuente de pesar es dañino tanto para los padres como para el hijo, e impide el desarrollo de una relación autentica de aceptación entre ellos. Por su propio bien y por el bien de sus hijos, urjo a los padres a que lleven a cabo cambios radicales en sus percepciones acerca de lo que significa el autismo.

Invito al lector a mirar al autismo y a mirar a su pesar desde nuestra perspectiva:

El autismo no es un accesorio

El autismo no es algo que una persona tiene, o una “concha” dentro de la cual está atrapada una persona. No hay un niño normal escondido detrás del autismo. El autismo es una forma de ser. Es pervasivo [dominante]; afecta toda experiencia, toda sensación, percepción, pensamiento, emoción y encuento, todo aspecto de la existencia. No es posible separar el autismo de la persona — y si fuera posible, la persona que quedaría no seria la misma persona con la que se empezó.

Esto es importante, por lo que pido que se tome un momento para considerarlo: El autismo es una forma de ser. No es posible separar a la persona de su autismo.

Por lo tanto, cuando los padres dicen “desearía que mi hijo no tenga autismo” lo que realmente estan diciendo es “desearía que el hijo autista que tengo no exista, y que tuviera un hijo diferente (no autista) en su lugar.”

Lea eso nuevamente. Eso es lo que escuchamos cuando sufren por nuestra existencia. Esto es lo que escuchamos cuando rezan por una cura. Esto es lo que sabemos cuando nos hablan de sus más preciados deseos y sueños para nosotros: que su mayor deseo es que algun día dejemos de existir y que algun extraño que usted pueda querer se mude detras de nuestras caras.

El autismo no es una pared impenetrable

Usted trata de relacionarse con su hijo autista, y el niño no responde. El no lo ve; usted no lo puede alcanzar; no hay manera de llegar hacia él. Esa es la cosa más dificil con la que se enfrenta, no es asi? El unico problema es que no es verdad.

Veámoslo nuevamente: Trata de relacionarse como padre a hijo, usando su propio entendimiento acerca de niños normales, sus propios sentimientos acerca de la crianza, sus propias experiencias e intuiciones acerca de las relaciones. Y el niño no responde de ninguna manera que usted pueda reconocer como parte de ese sistema.

Eso no significa que el niño es incapaz de relacionarse del todo. Solo significa que usted está asumiendo un sistema compartido, un entendimiento compartido de señales y significados, que el niño de hecho no comparte. Es como si tratara de llevar a cabo una conversación intima con alguien que no tiene comprensión de su lenguaje. Claro que la persona no va a entender lo que está diciendo, no va a responder de la manera que espera, e incluso podria percibir toda la interacción como algo confuso y desagradable.

Toma mucho trabajo comunicarse con alguien cuyo lenguaje nativo no es el mismo que el suyo. Y el autismo va más alla que el lenguaje y la cultura; las personas autistas son “extranjeros” en cualquier sociedad. Usted va a tener que dejar de lado sus suposiciones acerca de los significados compartidos. Usted va a tener que aprender a retroceder a niveles más basicos de los que probablemente se imaginó anteriormente, a traducir, y a verificar que sus traducciones son entendidas. Usted va a tener que dejar de lado la certeza que viene de estar en un territorio con el que esta familiarizado, de saber que está a cargo, y permitir a su hijo enseñarle un poco de su lenguaje, y guiarlo un poco dentro de su mundo.

Y el resultado, si tiene éxito, aun no sera el de una relación padre-hijo normal. Su niño autista puede aprender a hablar, puede que llegue a asistir a clases regulares en el colegio, puede que vaya a la universidad, manejar un auto, vivir independientemente, tener una carrera — pero nunca se relacionará con usted como otros niños se relacionan con sus padres. O su niño autista talvez nunca hable, talvez se gradue de una clase de educación especial a un programa de actividades especiales o a una residencia para personas discapacitadas, necesitando de cuidado tiempo completo de por vida y supervisión — pero no está completamente fuera de su alcanze. La forma en que nos relacionamos es diferente. Presione por las cosas que sus expectativas le dicen que son normales, y encontrara frustración, desilusión, resentimiento, y talvez hasta ira y odio. Acerquese respetuosamente, sin preconcepciones y con una predisposición abierta para aprender cosas nuevas, y usted encontrará un mundo que jamás se hubiera imaginado.

Sí, tomamás trabajo que relacionarse con una personas no autista. Pero se puede hacer — a menos que las personas no autistas sean mucho más limitadas que nosotros en su capacidad para relacionarse. Nos pasamos la vida haciendolo. Cada uno de nosotros que sí aprende a hablarle, cada uno de nosotros que logra funcionar de alguna manera en su sociedad, cada uno de nosotros que logra salir y hacer una conección con usted, opera en territorio alienigena, haciendo contacto con seres alienigenas. Nos pasamos la vida haciendo esto. Y luego nos dicen que no podemos relacionarnos.

El autismo no es muerte

Concedo que el autismo no es lo que la mayoria de los padres esperan o anticipan cuando un nuevo hijo está por venir. Lo que esperan es un niño que sea como ellos, quien comparta su mundo y se relacione con ellos sin que se requiera entrenamiento intensivo en contacto alienígena. Aun cuando el niño tiene una discapacidad que no es el autismo, los padres esperan poder relacionarse con el niño en terminos que parecen normales para ellos, y en la mayoría de los casos, aun considerando las limitaciones de varias discapacidades, es posible formar el tipo de vínculo que los padres habían estado anticipando.

Pero no cuando el niño es autista. Gran parte del sufrimiento de los padres es por la no ocurrencia de la esperada relación con un esperado niño normal. Este sufrimiento es muy real, y tiene que ser anticipado y trabajado de tal manera que la gente puede seguir adelante con sus vidas —

Pero no tiene nada que ver con el autismo.

A la final se trata de que esperaba algo que era tremendamente importante para usted, y lo anticipaba con gran alegría y emoción, y talvez por un momento penso que en realidad lo tenía —y luego, talvez gradualmente, talvez abruptamente, tuvo que reconocer que aquello que usted anticipaba no ocurrió. No va a ocurrir. No importa cuantos otros niños normales tenga, nada va a cambiar el hecho de que en esta ocasión, el niño que esperaba, planeaba y con quien soñaba no llegó.

Esto es lo mismo que los padres experimenta cuando un niño nace muerto, o cuando tienen a un bebé por un corto tiempo, solo para que termine muriendo en su infancia. No se trata del autismo, sino de expectativas destrozadas. Sugiero que el mejor lugar para encarar estos problemas no son las organizaciones dedicadas al autismo, sino en grupos de soporte y terapia de desamparo para padres. En dichos grupos los padres aprenden a aceptar su pérdida — no a olvidarla, pero a dejarla en el pasado, donde el sufrimiento no les pega en la cara en todo momento. Aprenden a aceptar que su hijo se fue, por siempre, y no regresará. Lo más importante es que aprenden a no desahogar su sufrimiento por el niño perdido en sus otros niños sobrevivientes. Esto es de importancia crítica cuando uno de los niños sobrevivientes llega al mismo tiempo que el niño por el que se sufre habría muerto.

Usted no perdió a un niño por el autismo. Perdió a un niño porque el niño que esperaba nunca llegó a existir. Esa no es la culpa del niño autista que sí existe, y no debería ser nuestra carga. Necesitamos y merecemos familas que puedan vernos y valorarnos por nostros, no familias cuya visión de nosotros es oscurecida por los fantasmas de niños que jamás vivieron. Sufran si lo deben hacer, por sus propios sueños perdidos. Pero no sufran por nosotros. Estamos vivos. Somos reales. Y estamos aquí esperando por usted.

Esto es lo que pienso que las sociedades de autismo deberían ser: no sufrir por lo que nunca fue, sino exploración de lo que es. Los necesitamos. Necesitamos su ayuda y su entendimiento. Su mundo no es muy abierto para nosotros, y no lo lograremos sin un fuerte apoyo de su parte. Sí, hay una tragedia que viene de la mano del autismo: no por lo que somos, sino por las cosas que nos pasan. Esté triste por eso, si quiere estar triste por algo. Pero en vez de estar triste por eso, más bien, esté molesto por eso — y luego haga algo al respecto. La tragedia no es que estamos aqui, sino que en su mundo no hay un lugar para nosotros. Como puede ser de otra forma, mientras nuestros propios padres continúan sufriendo por habernos traido a este mundo?

Mire a su hijo autista alguna vez, y tomese un momento para decirse a si mismo quien ese niño no es. Piense para sí: “Este no es mi hijo que esperaba y por el cual planeaba. Este no es el niño que esperaba todos esos meses de embarazo y todas esas horas de labor de parto. Este no es el niño por el cual hice todos aquellos planes acerca de compartir todas aquellas experiencias. Ese niño nunca llegó. Este no es ese niño.” Luego sufra tanto como crea necesario — lejos del niño autista — y comience a aprender a aceptar.

Luego de haber empezado esa aceptación, vuelva y mire a su niño autista, y digase a si mismo: “Este no es mi hijo que esperaba y por el cual planeaba. Este es un niño alienigena quien llegó a mi vida por accidente. No se quien será este niño o que será de el. Pero se que es un niño, atrapado en un mundo alienigena, sin padres de su propio tipo que lo cuiden. Necesita alguien que lo cuide, que le enseñe, que interprete y que lo defienda. Y dado que este niño alienigena cayó en mi vida, el trabajo es mio si lo quiero.”

Si ese prospecto le emociona, únase a nosotros, con fuerza y determinación, con esperanza y alegría. La aventura de su vida está por delante.