Cazadora sin capucha ~ Pescado sin cabeza

Esta es la historia perfecta para romper con el mito de que las personas con autismo “no tienen imaginación”, a la vez que muestra una forma diferente de aprender a jugar y a imaginar, evolución y aprendizaje.

Os presento a un niño de 7 años apasionado de los coches, de pequeño sabía todas las marcas y paseando por la calle las enumeraba. Juega con puzzles, construciones, dibuja pero no es receptivo a jugar de forma simbólica, a “hacer como si… ” Hace tres años, intentamos viajar en un coche imaginario, colocando cuatro sillas colocadas como los asientos, el conductor llevaba un aro como volante, él se enfadó porque un coche siempre debe tener ruedas, cogió cuatro monedas de la caja registradora y quiso colocarlas verticalmente en cada lateral. Conseguía colocarlas, pero al sentarnos se caían una y otra vez creándole una enorme frustración. El juego acabó en un enfado.

Por aquella época, también le propuse que elaborásemos una historia inventada a través de imágenes, error mío seguramente no habérselo explicado bien, o no haberlo de alguna manera pautado. Este fue el resultado.P1000412

Ya hace tiempo que le gusta hacer historias con cubos

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Ahora comparte una clase con un compañero. El comienzo fue difícil, había que darles la oportunidad en forma de tiempo, paciencia y cariño que ellos no se darían, ahora son amigos.

Su compañero se entusiasma con los dragones y la fantasía, y quiso hacer como si fuera un dragón. Convertimos una de las mesas en jaula y nuestro protagonista tenía que ser el cazador.

Después de muchos correteos, rugidos y ninguna palabra, su compañero le intentó explicar que el cazador, doma al dragón, que lo entrena y se hacen amigos (reproduciendo su película favorita “Cómo entrenar a tu dragón”). Entonces me metí en el juego y dije: “Este dragón está hambriento, ¿no te parece cazador que deberíamos de darle algo de comer?, pero…  ¿qué comerán los dragones? ¿pescado quizás? Iré al río y traeré uno.”

Mi dragón se puso feliz con el pescado imaginario, lo masticó y escupió. Me resultó familiar y le pregunté porqué había escupido, me respondió que lo hizo porque no le gustaba la cabeza (idéntico a una escena de la película)

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Le propuse al cazador que fuera a por más pescado al río para alimentar a nuestro dragón, se dirigió al lugar donde yo habia imaginado que era el río y cogio una cazadora, muy empeñado le sacó la capucha, botón a botón.

Todos le miramos y desconcertada pregunté: ¿pero qué haces?

Él me contesta: “Es que al dragón no le gusta la cabeza del pescado, se la estoy
quitando”

Le pedí más pescado, me dio un jersey, una chaqueta, la mochila, la goma, un coche, una pieza y todo lo que tenía a mano.

Mientras venía a darme un bolígrafo, le sugerí “puedes pescar con tu imaginación, el pescado puede ser invisible”. Él me dijo “te voy a dibujar un corazón grande en la mano” y vino su compañero y me dibujó otro en la otra mano. Fin del juego.

La belleza lógica de pi

Daniel Tammet no sólo percibe las letras y los números como tales sino que la sinestesia le proporciona la experiencia de asociar números y letras con colores y sensaciones. También diagnosticado con síndrome de asperger, consiguió el récord europeo en cuanto a la memorización y recitado de pi con 22.514 dígitos en algo más de cinco horas y habla 11 idiomas. En 2007, su libro “Nacido en un día azul” creó mucha expectación entre mis compañeros, ya que eran los primeros testimonios que leíamos de personas con autismo.

«Nací el 21 de enero de 1979, un miércoles. Sé que era miércoles porque para mí esa fecha es azul, y los miércoles siempre son azules, como el número nueve o el sonido de voces discutiendo»

Ayer leí este artículo en El País: “El número pi es un poema épico”, en el que resulta fascinante su percepción especial de los números como si de un idioma secreto se tratase, pero voy a resaltar dos aspectos relacionados con su forma de pensamiento diferente:

1- “La excentricidad depende del contexto. En Londres era autista, en Lituania un ‘gentleman’ británico”

Esta conclusión de Tammet basada en su experiencia personal atiende al Principio 4 de la neurodiversidad de Thomas Amstrong: El hecho de ser considerado discapacitado o dotado depende, en gran medida, de cuándo y dónde hayas nacido.

2- Daniel Tammet asegura que su homosexualidad nunca reforzó el sentimiento de diferencia que le causaba su neurodivergencia. “Una de las únicas ventajas del autismo es que eres incapaz de entender el tabú social . Para mí, siempre fue una evidencia que los hombres pudieran amar a otros hombres” 

Me resulta inmensamente atractiva esta manera de pensamiento lógico que no atiende a la moralidad escrita por la mayoría trazada en esa línea invisible que separa lo que está bien de lo que está mal.

Inevitablemente recuerdo una pregunta que dejó en el aire uno de mis chicos con síndrome de asperger: ¿qué pasaría si la mayoría de personas fueran como nosotros? ¿y si el mundo se gobernara bajo nuestro pensamiento? 

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… ¿Podemos aprender sobre dragones?

Los niños con trastorno del espectro del autismo, debido a su estilo cognitivo diferente necesitan aprender de  otra manera y por eso necesitan que encontremos la manera de enseñarles. Sus intereses especiales son una fuente de motivación y seguridad, la mayoría de las veces excesivamente intensa y restrictiva pero… si no puedes contra el enemigo, únete a él. 

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Los intereses especiales son nuestros aliados para enseñar porque son el camino para aprender. Un camino diferente pero no inferior, un camino único que hay que crear con imaginación, imaginación para ampliar, desarrollar, flexibilizar y dar funcionalidad a sus intereses. Como dice Theo Petters: “Para poder compartir la mente de una persona autista, que padece un problema de imaginación, se debe tener, en compensación, enormes dosis de imaginación.”  

Esto me hace pensar en lo difícil que puede resultarles adaptarse y darle sentido al sistema educativo ordinario, levanto la mano por ellos y pregunto:

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Diferente, pero no inferior

Un testimonio acompañado de experiencia personal, ejemplos y conocimiento sobre los trastornos del espectro del autismo, no hay ninguna palabra que tenga desperdicio en esta conferencia que Temple Grandin dio en Chile.

Temple dice: “Necesitamos poner énfasis en lo que el niño puede hacer, no en lo que no puede hacer. Era muy notorio que tenía facilidades para el arte, siempre fui motivada. En consecuencia el arte llegó a ser la base de mi carrera, diseño industrial. Cuando yo tenía 8 años, dibujaba la misma cabeza de un caballo una y otra vez. Siempre hay que ampliar las ideas de los niños”  Ella dice que otros niños pueden tener fijación con los aviones y dibujar el mismo una y otra vez. Hagamos diferentes tipos de aviones, hagamos un avión que vuele, dibujemos el piloto y al lugar al que viaja, podemos enseñar a leer con aviones y podemos enseñar matemáticas con aviones.

Las habilidades traen respeto y admiración, ella argumenta que el talento abre una vía hacia el desarrollo pleno de la persona. Para ello es necesario trasladar el talento a la realidad, darle una funcionalidad que cree un sentimiento de capacidad en la persona. La madre de Temple se las ingenió durante su adolescencia para que realizara distintos trabajos, cuando  tenía 15 años trabajó en las caballerizas, en las que aprendió valores sociales como la puntualidad y la responsabilidad.

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Enseñar de forma concreta y tangible, con la máxima variedad de ejemplos específicos, motivar utilizando elementos de su interés y ayudando a crear categorias. “Imagina que mi cerebro es como google, cuantas más páginas web incluya más flexibilizaré mi pensamiento”

Temple opina que trabajar duro para especializarse en una habiidad, es crear opciones para el futuro de una persona con autismo. Cuando le preguntan qué ha sido lo que le ha llevado a desarrollar al máximo su potencial, ella responde que: “Lo más importante es estar rodeado de personas que te hagan creer en tu fortaleza.

El día de las notas: SOBRESALIENTE

Los niños con asperger en edad escolar son habitualmente evaluados como los demás. Aunque una forma diferente de aprender, requeriría necesariamente una forma distinta de enseñar, así como de evaluar.

Unos pueden ir aprobando, pero con mucho más esfuerzo por su parte y sobretodo por parte de las familias y otros, sólo algunos, sacar muy buenas notas. Las dificultades en la motricidad salen a la luz en asignaturas como plástica, música y educación física, y la literalidad del lenguaje puede influir en todas las asignaturas.

Como todos, quieren aprobar y sacar sobresalientes, pero son perfeccionistas de manera exagerada, vamos a poner unos ejemplos:

Uno se frustra con dos notables, cuando el resto de sus notas son todo sobresalientes. A otro le dijeron que iba a “bajar un poquito” y empezó a ponerse enfermo cada mañana antes de ir al colegio. Una que empezó este curso a sacar peores notas, mintió en casa, sin pensar que sería inevitablemente descubierta el día del boletín o en una reunión con la tutora. Uno se sonroja al contestar sus resultados y su mirada se mantiene a la expectativa de tu reacción con la inseguridad de no saber cómo va a ser tu respuesta. El profesor de gimnasia le dijo a otro que tenía que practicar andando a la paja coja, y estuvo dos días trasladándose así. Otro pide de regalo de Navidad unos lápices y bolígrafos, porque qué mejor para practicar caligrafía, motivo por el que le han bajado las notas este trimestre.

MaryPoppinsPraticallyPerfectInEverywayEl perfeccionismo está vinculado a la alteración en las funciones ejecutivas, es decir, planificar una tarea en pasos pequeños para conseguir un objetivo final. Tienen dificultades para elaborar el plan, pensar en lo que necesitan y saber que cada paso que dan está bien. Esto se traduce, muchas veces en una falta de autonomía para actividades cotidianas (desde hacer los deberes hasta ir a la ducha) que requiere de una supervisión constante por parte de los padres. 

Una parte del libro de Marta Montoro lo explica claramente: En consecuencia, esta dificultad para valorar correctamente y juzgar lo que es “suficientemente bueno” acaba en perfeccionismo, donde el rendimiento tiene que ser “perfecto” o es “malo”.

Ponga lo que pongan hoy los boletines, familias y niños, no os olvidéis de que la nota real es un SOBRESALIENTE.

Cromosoma 5. Una historia de pérdida y encuentro.

andreaUn documental íntimo y exquisito de María Ripoll y Lisa Pram, la mamá de Andrea, una niña con síndrome del maullido del gato, una delección del final del brazo corto del cromosoma 5.

Después de una larga búsqueda con la intuición de qué algo pasaba, ésta fue la dolorosa respuesta que explicaba porqué el desarrollo de Andrea seguía un camino diferente. Tener cri du chat significa: talla bajita, retraso del lenguaje y psicomotor.

A partir de este momento queda miedo, soledad, mucho trabajo y dolor. El dolor sobre el futuro de Andrea es “como una cicatriz que nunca se cierra” dice su padre y según su mamá “mires como lo mires es una putada”.

Esta es una historia en la que Andrea pierde un pedacito de su cromosoma 5 y su mamá tiene que encontrar una manera de entender, de aceptar, de mirar. Y lo consigue, su pequeña le regala luz, sonrisas, momentos que Lisa ha convertido en creatividad para contarle al mundo que Andrea es un hada.  hadaAquí dejo el documental, pero recomiendo que entréis en el webdoc, porque puedes interactuar con los contenidos extra, seleccionados con gran sensibilidad y combinando varios formatos: dibujos, textos, entrevistas a especialistas, links y todo tipo de información relacionada.

“Escrito desde la neurodiversidad” de Marta Montoro

Fantástico “Escrito desde la neurodiversidad” de Marta Montoro. Un enfoque positivo pero real, de lo que supone ser, vivir y comprender el mundo de otra manera, pero igual de válida y llena de sentido.

Todos, neurotípicos y neurodivergentes, tenemos cabida en el continuo de las fortalezas y las debilidades, ese recorrido personal que nos hace crecer y ser quienes somos. El mundo te necesita único y para Marta Montoro lo importante es ser uno mismo, ella lo dice así: “Diferente-mente, ni peor ni mejor que nadie”.

Este libro supone una visión enriquecedora para todos los públicos, un tesoro para los profesionales, aliento para las familias y futuro para las personas con TEA (trastorno dentro del espectro del autismo).

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       Mi gata Lola interesada por el escrito de Marta, desde la neurodiversidad.

Un cazador en un mundo de granjeros. Sobre el TDAH.

El Trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad, se considera, como su propio nombre indica, un déficit en la atención, pero no deja de ser una capacidad de atención diferente.

Quien trate con una persona con TDAH, fácilmente se dará cuenta de que presta atención (a todo menos a lo que nosotros entendemos que debe prestarle) y muchas veces incluso presta “demasiada”, la hiperfocaliza consiguiendo resultados asombrosos.

Thom Hartmann (autor de libros sobre TDAH y persona con TDAH), nos ofrece una teoría que defiende el concepto de neurodiversidad apoyándose en el comportamiento adaptativo del ser humano y lo explica con una excelente metáfora: “Las personas con TDAH son cazadores en un mundo de granjeros.”

Los síntomas del TDAH se convierten en ventajas para la caza: la hiperactividad por la eficacia en la búsqueda, la capacidad de distracción permite un estado alerta ante posibles amenazas y la impulsividad una reacción positiva ante el peligro.

Estas ventajas en la sociedad actual se convierten en verdaderas trabas, porque prima la agricultura, actividad para la que se necesitan desarrollar la capacidad de espera y de planificación. En tiempos prehistóricos o en otras culturas donde predominase la caza como medio de subsistencia, estas capacidades no estarían igual de valoradas.

Me refiero con esto a uno de los 8 principios de la neurodiversidad que explica Thomas Armstrong en su libro,  El poder de la neurodiversidad : “El hecho de ser considerado discapacitado o dotado, depende, en gran medida, de cuándo y dónde has nacido. “

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La granja de Playmovil

Criterios para el descubrimiento de los “Aspie” (Gray, Attwood y Holliday-Wiley, 1999)

Criterios en positivo para descubrir los puntos fuertes de las personas con Síndrome de Asperger:

A- Una ventaja cualitativa en la interacción social, manifestada por una mayoría de los siguientes elementos:

  1. Relaciones con los iguales caracterizadas por lealtad absoluta y seriedad impecable.
  2. Ausencia de discriminación por sexo, edad, o cultura; capacidad de considerar a los otros tal y como son.
  3. Comunicación de los que se piensa realmente, independientemente del contexto social o las convicciones personales.
  4. Capacidad de perseverar en su teoría o perspectiva personal a pesar de existir una evidencia contraria.
  5. Búsqueda de amigos capaces de entusiasmarse por sus intereses y temas particulares. Atención a los detalles; posibilidad de pasar largo tiempo discutiendo un tema que puede no ser de importancia capital.
  6. Capacidad de escucha sin emitir juicios o suposiciones continuamente.
  7. Principalmente interesado en las contribuciones significativas a la conversación, evita la “charla ritualista” o las declaraciones socialmente triviales, así como la conversación superficial.
  8. Búsqueda de amigos sinceros, positivos y con sentido del humor.

B. Habla “Aspergiana”, un lenguaje social caracterizado por al menos tres de las siguientes características:

  1. Interés centrado en la búsqueda de la verdad.
  2. Conversación “transparente”, sin sentido o motivación alguna.
  3. Vocabulario avanzado e interés por las palabras mismas.
  4. Fascinación por el humor basado en las palabras, por ejemplo, mediante los juegos de palabras.
  5. Empleo avanzado de las metáforas visuales o graficas.

C. Habilidades cognoscitivas caracterizadas por al menos cuatro de los siguientes rasgos:

  1. Preferencia por el “detalle” antes que por el “todo”.
  2. Perspectiva original, a menudo única, en la manera de solucionar los problemas.
  3. Memoria excepcional y/o recuerdo de detalles a menudo olvidados o desatendidos por otros, por ejemplo: nombres, fechas, horarios, rutinas.
  4. Perseverancia ávida en la reunión y catalogación de información sobre un tema de interés.
  5. Pensamiento persistente.
  6. Conocimiento enciclopédico (del tipo CD-rom) sobre uno o mas temas.
  7. Conocimiento de las rutinas, así como un deseo manifiesto por mantener el orden y la precisión.
  8. Claridad de valores. Las tomas de decisiones no están influidas por factores políticos o financieros.

D. Posibles rasgos contingentes:

  1. Extremada sensibilidad respecto a experiencias o estímulos sensoriales específicos, por ejemplo: a un determinado sonido, una textura concreta, una visión, y/o un olor.
  2. Capacidad en sobresalir en deportes individuales y juegos, en particular los que implican resistencia o precisión visual, incluyendo remo, natación, bolos, ajedrez, etc…
  3. “Héroe social desconocido” con un optimismo confiado: frecuentemente es la victima de las debilidades sociales de los otros, mientras se mantiene firme en la creencia de la posibilidad de que sean verdaderos amigos.
  4. Mayor probabilidad que la población general de asistir a la Universidad tras el instituto.
  5. A menudo cuida de personas que tienen un desarrollo atípico.

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No dejaría de ser yo. Federico Polo

En este video, Federico Polo nos cuenta su experiencia como persona diagnósticada con Síndrome de Asperger en la edad adulta. Hace un recorrido por su vida, una vida marcada por la incomprensión de las convenciones sociales que lo rodearon y su esfuerzo por comprenderlo. Como reflexión, se pregunta si pudiera elegir cambiaría su condición, a lo que asegura que no cambiaría su manera de ver el mundo, porque dejaría de ser el.

Charla de Federico Polo Robles en la Jornada Asperger, Inclusión y Desarrollo Personal, en el Centro Cultural de Mislata (Valencia), en 26 de mayo de 2012.